관련기사 - “내 아들은 마음이 아파”…김태원 절절한 부성애

4월 2일은 유엔(UN)이 자폐증에 대한 인식을 높이고 조기 진단과 적절한 개입 및 대응의 중요성을 알리기 위해 제정한 “세계 자폐증(자폐성장애) 인식의 날(WAAD·World Autism Awarenewss Day)”이다. 올해로 네 번째를 맞는다. 현재 국내 등록 자폐성장애인은 1만4,888명(2010.12 기준)으로 미등록 자폐성장애인까지 포함하면 약 4만명으로 추산되고 있다. 하지만 아직까지 자폐증에 대한 공감이나 대책 마련 움직임이 미진한 상황이며, 책임은 온전히 가족들의 몫이 되고 있다. ‘세계 자폐증 인식의 날’을 이틀 앞두고 국내 유일한 자폐성장애 전문 단체인 ‘(사)한국자폐인사랑협회’의 김용직 회장을 만나, 자폐성장애인의 현실에 대해 들어봤다.


자기 목소리를 낼 수 없는 자폐장애인 목소리 내는 국내 유일의 협회

김용직 회장은 대인관계 형성이나 언어발달장애 및 공격행동 등의 행동장애가 동반되는 자폐성장애인의 현실을 가슴으로 느낀 장본인이다. 자폐성장애 아들을 약 30여 년 간 지켜본 장애가정의 가장이기 때문이다.

“개개인마다 장애특성이 다르기 때문에 어떤 장애유형보다도 가장 어려움이 많고 지원이 필요한 장애다.”

하지만 현실은 달랐다. 자폐성장애는 국민적 인식이 잡혀있지 않은 장애였기 때문에 정부적 지원도 거의 없었을 뿐더러 1999년에서야 장애유형에 포함됐다. 그렇다보니 단체 설립이나 움직임이 많던 타 장애와는 달리 한목소리를 낼 수 있는 단체도 전무한 상황이었다. 장애 부모 입장에서 현실의 안타까움을 느끼던 찰나 영화 ‘말아톤’이 흥행했고, ‘자폐성장애인의 목소리를 내자’는 주변 목소리가 힘을 얻었다.

“자폐성장애인을 조금이라도 치유할 수 있는 건 주변 사람들의 사랑과 관심밖엔 없다. 그 일을 하고 싶었다.”

협회 명칭에 ‘사랑’이란 단어가 들어간 이유다. 특히 협회 설립을 위해서는 일본, 미국 등 선진국의 현실을 둘러보며 많은 경험을 했다.

▲(사)한국자폐인사랑협회 김용직 회장. ⓒ에이블뉴스

변호사 실력발휘, 관련 법 제정 준비··자폐성장애 판정 기준도 마련

김 회장은 자폐성장애의 특성을 고려하고, 자폐에 대한 사회 인식을 높이기 위해 협회를 체계적으로 구성했다. 자폐아동 부모와 전문가, 후원자를 1/3씩 나눠 구성한 것. 정식 등록 회원은 총 2,000명으로 타 장애 대표 단체들에 비하면 소규모지만, 자폐성장애인을 대표할 수 있다는 것에 자부심을 갖고 있다.

하지만 협회 활동을 통해 접한 자폐성장애인의 현실은 더욱 암담했다고. 김 회장은 “장애인차별금지법이 생겼다고 하지만 자폐성장애인을 위한 내용은 아무것도 없더라. 이는 모든 교육·제도적 부분에서도 마찬가지로 우리 자폐성장애인은 늘 배제돼 있다”며 “자폐성장애인의 보다 나은 지원과 관심을 위해선 법이나 제도를 만들고 개선하는 게 가장 중요하다”고 강조했다.

이에 따라 김 회장은 자폐 등의 장애인을 위해 더욱 활발하게 움직이기로 마음먹었다. 사법연수원 12기 출신이자 현재 법무법인 KCL의 대표변호사이기도 한 재능을 살려 장애 관련 법률 제정에 나서기로 한 것.

“이제 시작”이라는 그는 현재 ‘지적장애인 등의 권리보호 및 지원에 관한 법률안(가칭)’ 제정을 위한 초안 작업을 진행 중이다. 매달 한 번씩 복지, 행정 관련 교수 등과 사무실에서 정책위원회를 꾸릴 정도로 열정이 대단하다.

김 회장은 자폐성장애 판정 기준에 대한 방향에도 지속적인 관심을 갖고, 논의의 장을 만들어 나가고 있다. 또한 자폐성장애인특화복지관 모형개발 연구사업, 국제교류사업 등을 통해 자폐관련 정보 획득에도 힘을 쏟고 있다.

“자폐성장애인 위한 일자리 마련 필요”

“일본의 자폐성장애인 지원 방향에 대해 큰 관심을 갖고 있다. 일본에서는 20~40대 자폐성장애인 70여명을 위한 직업시설을 만들어 일할 기회를 주는데, 그들이 만든 물건이 최고 인기라고 한다. 자폐성장애인은 한 가지 일을 하면 굉장히 잘하는 특성이 있기 때문에 옆에서 격려해주면 열정을 갖고 꾸준히 잘할 수 있는 능력이 충분하다.”

김 회장은 “단기적으론 직업교육이 굉장히 어렵다는 단점이 있지만 장기적으로 볼 땐 그렇지 않다. 장애인들이 소득도 생기고 일의 재미를 느끼기 때문에 그들을 지원하는 타비용을 절감하는 효과도 기대할 수 있다”며 “한국의 고용시스템도 이젠 자폐성장애인 같은 중증장애인을 고용하는 방향으로 가야한다”고 힘주어 말했다.

또한 “적어도 광역별 복지관 내 ‘자폐성장애인 전용 프로그램’을 꼭 포함하도록 해 맞춤교육형식으로 지원해야 한다”고 덧붙였다.

“한국, 중국, 일본 세 나라의 각 협회가 모여 자폐성장애인을 위한 공동연대를 구성하고 싶다”는 김 회장은 세계적으로 자폐성장애인의 인권이 보장되기 위해선 국민들이 갖고 있는 인식의 변화가 가장 중요한 과제임을 확신한다.

“자폐장애아의 부모들 중 ‘자폐’ 공개를 꺼리는 경우도 많다. 사회 내 ‘자폐’라는 어감이 좋지 않다는 인식 때문이다. 언론 등 매체에서 ‘자폐적 사회’ 등의 용어를 종종 쓰는데 ‘자폐’를 부정적 방향으로 사용하는 것은 자제해야 한다. 그리고 자폐성장애인을 보듬어주는 사회가 될 수 있길 바란다.”

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-