지적·자폐성장애 관련 4개의 단체로 구성된 ‘발달장애인법제정추진연대(이하 발제련)’가 초안 마련을 위해 속도를 내고 있다.

발제련은 이달 말까지 초안을 만든다는 목표를 세우고, 실무자들로 구성된 ‘TF’팀을 구성했다. ‘TF’팀은 오는 14일 첫 회의를 시작으로, 초안 마련을 위한 논의에 들어간다.

발제련은 지난 2월 출범과 함께 ‘발달장애인법’에 담겨야 될 9가지 주요내용을 제시했다. 이 같은 내용은 ‘TF’팀이 마련할 초안에 담길 것으로 보여진다. 주요내용을 살펴본다.

■통합적 서비스 지원 체계=현재 장애인의 복지서비스는 종류에 따라 각각 서비스 전달체계에 의해 전달되고 있다.

주거서비스를 비롯해 고용지원, 직업훈련, 소득지원, 단기보호 서비스, 재활치료 서비스 등의 서비스는 각각의 서비스 전달체계에 따라 생활시설, 이용시설, 직업재활시설, 한국장애인고용공단, 장애인자립생활센터 등에 의해 제공되고 있다. 이중 대부분의 서비스는 정부와 지자체 혹은 지자체 단독으로, 순수 민간 영역의 기금 등으로 마련된다.

특히 발달장애인이 이용하는 보호, 교육, 치료, 재활기관들의 서비스는 분절성(여러 단위로 나누어지고 결합된)으로 인해 발달장애인과 가족들은 접촉하는 기관마다 정보를 제공해야 하는 번거로움이 있었다. 또한 서비스의 부족으로 인해 욕구를 반영한 통합적인 서비스를 이용하기보다는 기관 중심의 서비스를 받아야 하는 문제점도 발견됐다.

발제련은 이러한 상황을 알고, 발달장애인의 특성과 요구를 고려해 이들에게 가장 적합한 서비스 모형을 제안해 주변의 환경이 발달장애인에게 적응하도록 만들어야 한다고 판단했다.

기존의 발달장애 관련 서비스 지원을 서비스 신청 부터 서비스 평가 까지 모든 과정을 하나의 창구에서 통합적으로 제공할 수 있는 전달체계를 명시할 계획이다.

발달장애인의 복지서비스를 통합적으로 제공하기 위해 별도의 행정서비스 전달체계와 별도의 서비스 전달체계를 구축해, 총체적이고 종합적인 발달장애인의 복지 서비스를 체계적으로 마련하겠다는 것.

■인권침해 및 권리구제 시스템 구축=발달장애는 뇌의 특정 부위 작용(인지처리과정 또는 정서처리과정)의 결함과 관계된 만성적 장애를 말한다. 뇌기능의 결함은 정서적, 인지적, 사회적 표현과 행동에 영향을 주기 때문에 적응행동(개념적 기술, 사회적 기술, 실용적 기술)의 한계, 사회적 상호작용의 결함, 의사소통의 어려움, 특별한 행동(자해행동, 상동행동, 공격행동 등)을 하는 원인이 되고 있다.

이처럼 발달장애인은 다른 장애인보다 일상생활, 교육, 경제활동 등에 어려움을 겪고 있고, 지역사회 통합에도 어려움을 경험하게 된다. 또한 자기결정·자기선택·자기 권리 주장이나 자기 보호하는데 어려움이 있어 학대, 무시, 성적 착취, 인권침해 등에 있어 사회적 취약 계층에 해당되고 있다.

특히 기존에 장애인을 위한 인권침해 및 권리구제를 지원 할 수 있는 환경이 있음에도 불구하고 발달장애인의 경우 의사소통 문제, 자기결정권 인정 문제 등으로 배제되고 있었다.

또한 발달장애인의 인권침해 문제의 경우 2차 피해가 발생하거나 사건이 원만하게 해결되지 못하는 문제점이 있었다.

발제련은 발달장애인의 권리 보호를 위해 사전 예방 시스템을 새로 구축하고, 스스로 자기 권리를 보호할 수 있는 역량을 가질 수 있도록 대처기술을 습득할 필요가 있다고 판단했다. 발달장애인법에는 발달장애인의 특성을 고려해 기존의 인권침해 및 권리구제 지원 체계를 보완해 발달장애인의 지원시스템에 대한 내용이 담길 예정이다.

■법률 실효성 담보를 위한 재원 마련 근거=기존 장애인 관련 법령의 경우 법률에 정확한 근거가 없어 재원 확보 유무에 따라 시행의 어려움을 겪고 있다. 발달장애인법은 새로운 서비스 및 전달체계를 골자로 하고 있어 막대한 재정이 소요될 것으로 추정하고 있다.

이에 따라 미국의 재원 마련 근거 조항을 발달장애인법에 포함시킨 사례, 한국의 농어촌특별세 (우리나라 농어업의 경쟁력강화, 농어촌생활 환경개선, 농어민 후생복지사업 등에 필요한 재원을 조달하기 위한 목적세), 여성발전기금 등의 특별기금 조성 사례 등을 참고해 발달장애인법안에 재원 확보 방안을 구체적으로 명시해 놓을 예정이다.

■자립생활모델 아닌 상호의존모델=발달장애인은 신체적 장애인을 위한 기존의 장애인 복지 서비스와 같이 연금(소득보장)이나 활동보조인만 지원한다고 본질적인 문제가 해결되지 않는다. 발달장애인에게는 서비스와 사람이 통합된 서비스가 이뤄져야 하고, 서비스가 제공될 때 다른 서비스도 함께 제공되어야 한다.

즉 서비스 조정자와 발달장애인(서비스 수요자) 간의 끊임없는 대화와 상호작용이 일어날 수 있도록 해야 한다는 것.

이에 따라 발제련은 발달장애인을 위한 서비스는 인간과 인간의 상호작용이 뒷받침된 ‘상호의존(Interdependence) 모델’을 기반으로 한 ‘인간중심형 서비스’가 되야 한다고 보고 있다.

발달장애인을 위한 서비스는 복지 자원과 사람이 함께 제공되고, 서비스 공급자와 서비스 수요자의 끊임없는 상호작용을 통해 새로운 관계 형성을 촉진해 지역사회 통합을 유도하는 ‘상호의존모델’에 입각해 설계될 것으로 예상된다.

■발달장애인의 자유권 및 사회권 명시=국가는 사회적 상호작용 결함, 의사소통 어려움 등을 갖고 있는 발달장애인에게 지역사회에서 인간답게 살 권리를 누릴 수 있도록 직업과 소득보장, 거주 및 돌봄, 건강과 안전, 교육과 훈련, 여가와 문화 및 사회참여와 권리옹호 등 전반적인 복지지원 체계 보장, 사회구성원의 주체로서 살아갈 수 있는 사회 환경 등을 조성해줘야 한다.

특히 현재 ‘장애인복지법’ 에는 발달장애인의 권리 보장과 관련된 구체적인 규정을 포함하지 않고 있다. 여타 법률에서도 발달장애인의 권리 보장에 관한 규정은 포함되고 있지 않아 발달장애인의 문제는 전체 장애인의 문제로 접근하는 경향이 있었다.

또한 발달장애인의 특성과 욕구를 고려하지 못한 정책들이 발달장애인에게 강요되어 오는 상황이 발생되고 있었던 것.

발제련은 이러한 문제점을 해결하기 위해 해외 관련 법령 및 국제조약을 바탕으로 발달장애인의 자유권과 사회권을 재해석해 법률안에 구체적으로 제시할 예정이다.

구체적으로 살펴보면, 자유권 영역의 경우 발달장애인의 프라이버시 보호, 종교의 자유, 양심의 자유, 표현의 자유, 불필요한 신체적 제한이나 고립 등으로부터 자유로울 권리 등이 있다. 사회권 영역은 발달장애인의 의료, 발달재활(치료), 고용, 소득보장, 평생교육, 여가, 체육, 문화, 의사소통 등이 있는데 이러한 제권리(여러 권리)가가 법률안에 포함될 것으로 보고 있다.

이 밖에도 법안에는 ▲발달장애인의 자기주도적 서비스를 지원할 수 있는 환경 ▲장점(강점)을 기반으로 한 진단·평가 및 지원시스템 ▲지역사회 서비스에 최소 제한 환경(Least Restrictive Environment :LRE) 원리 적용 ▲실제 연구와 근거를 통해 효과 입증된 프로그램의 서비스가 이뤄질 수 있도록 하는 내용이 담길 계획이다.

한편 발제련의 ‘발달장애인법’ 초안은 빠르면 이달 말에 마련될 예정이며, 이후 초안 내용을 소개하고 장애단체의 의견수렴하는 공청회도 갖는다.

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