열 달 동안 뱃속에 아이를 품고서 많은 부모들은 단 한 가지를 꿈꾼다. 부디 손가락, 발가락 열 개씩, 건강하게 태어나기를..

그렇게 고대하던 아이에게 장애가 있다는 사실을 아는 순간 어떤 심정일까. 그 절박하고 막막한 마음이 상상이나 되는가. 장애에 대한 편견, 무지와 무시로 가득 찬 세상에서 살아가는 일은 또 어떠할가. 아이를 키우는 일의 대부분이 엄마의 몫으로 남아 있는 현실에서 그 무게는 어떻게 이겨낼까.

부키의 신간 ‘엄마는 무엇으로 사는가’는 장애를 가진 12명의 아이 엄마들의 가슴 뜨거운 삶과 사랑으로 가득하다. 청각장애, 시각장애, 다운증후군 등 장애가 있는 아이를 키우면서 엄마들이 겪은 남모를 아픔과 고충 그리고 기쁨과 성장이 솔직하고 생생하게 담겨있다.

지금껏 누구도 엄마에게 주목한 적 없었다. 오로지 장애를 극복한 이야기에, 장애를 이겨 낸 특별한 장애인들에게 세상의 시선은 고정돼 있었다. 그들 뒤에서 묵묵히 세상과 연결하는 다리가 되어준 엄마라는 존재에 대해서는 공기처럼 물처럼 당연히 여기고 다들 무심했다.

어느 날 느닷없이 붙여진 ‘장애아 엄마’라는 이름표 앞에서 그녀들은 어떻게 살아 냈고 살아가고 있을까. 장애 판정을 받던 그날의 생생한 내면 풍경에 울컥 하다가도 엄마에게 하트를 그려 보이는 아이들을 보며 웃음 짓게 된다. 장애 등록을 하는 일조차 여러 번 관공서를 드나들어야 하는 강팍한 현실에 엄마들이 느꼈을 분노가 전해지기도 한다.

세상의 편견 속에서 그녀들은 어떻게 버거운 삶을 이겨 냈을까? 12명의 장애아 엄마들의 씩씩한 이야기들은 이 땅에서 엄마로 산다는 것의 의미와 행복을 되새기게 할 것이다.

<엄마는 무엇으로 사는가, 지은이 김효진, 펴낸 곳 도서출판 부키, 쪽수 256쪽, 값 1만3000원>

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