지난 1987년 미 의회는 장애인과 연로자에게 쓰이고 있는 후견인제도의 문제점에 대한 청문회를 가진 후에 그 보고서 제목에 '국가적인 수치'라고 명명했다.

"일반 피후견인의 권리는 감옥에 있는 죄수보다도 못하다. 법정이 후견인을 임명함으로써 피후견인이 어디에 살고, 어떤 의료치료를 받아야 하고, 하물며 죽을 시기까지 결정하도록 했다. 한마디로 말해서 미국시민에게 내릴 수 있는 사형선고를 제외한 가장 혹독한 처벌"이라면서.

그 후 30년 이상이 지난 현재 피후견인은 3배로 늘어서 150만명의 성인이 후견인제도 하에 살고 있다.

후견인 제도는 소위 "자기 결정 능력이 결핍된 지적장애인"을 위한 시혜적이고 보호적인 수단으로 여겨 왔기 때문에 이를 실행하는 주정부나 법정은 그 제도에 대한 심사와 평가를 소홀히 해왔고, 일단 후견인이 설정되면 당사자의 필요성 유무에 상관없이 지속되고 있다.

그러므로 이런 후견인제도의 대안으로 장애인과 연로한 이들이 자기들의 능력이 미치는 한 최대한으로 삶에 대한 스스로의 선택의 기회를 도모하고, 개인의 자기결정권을 존중하고 장려할 필요성이 절실하다.

결정도우미(Supported decision-making) 모델이 미국의 연장자나 장애인들에게 자기결정의 기회와 삶의 질을 향상할 수 있는 가능성을 제시해 줌으로서 과거 유일한 방법으로 여겨지던 후견인제도의 대안으로 인정을 받고 있다.

모든 상황과 누구에게나 통하는 편리한 결정도우미 모델은 없다고 해도, 대개는 본인이 신임하는 친구, 가족, 전문가, 옹호인이 당사자로 하여금 그들이 처한 상황과 가능한 선택에 대해서 이해하도록 도와줌으로써 그들이 스스로 결정하도록 도와주고 있다. 

결국은 우리 모두가 결정을 할 때 받는 도움과 비슷하다고 볼 수 있다. 차를 수리하는 일, 법적 서류에 서명할 때, 의료시술에 동의 할 때, 개인 재정에 관한 결정을 할 때 친구, 가족, 전문가의 도움을 청하는 것과 마찬가지이다.

결정도우미 제도는 미국을 비롯해 국제적으로 점점 넓게 사용되고 있다. 미국 텍사스를 비롯한 6개 주에서는 결정도우미 도입에 관한 연구를 하도록 법을 통과했고, 유엔 장애인 권리협약서 제 12장에 당사자의 선택권을 도모하도록 명시하고 있다. 국제적으로는, 호주, 캐나다, 독일, 영국, 아일랜드, 이스라엘에서는 이미 결정도우미 시스템을 활용하고 있다.

과거 연구에 의하면, 자기 스스로 결정을 할 때 장애인의 삶의 질이 향상되고, 청소년기에 스스로 결정하는 것에 익숙하게 되면 후에 독립적인 생활을 추구하게 되고, 스스로 돈 관리를 하고, 원하는 직장에 취직도 더욱 가능하다는 것이 입증됐다. 하지만 아직은 결정도우미제도가 과연 어느 정도 후견인제도를 대체 할 수 있는지, 최선의 방법이 무엇인지 더욱 많은 연구가 절실히 필요하다.

앞에서 제니 해치의 경험을 소개한 바 있다. 제니 해치는 1년에 걸친 법정 소송을 통해서 결정도우미의 도움을 받으면서 스스로의 결정권을 되찾을 수가 있었다. 

이 소송 이야기는 미국 내에는 물론 국제적으로도 잘 알려진 사건인데, 이를 통해서 장애인이 어디서 누구와 살 가를 선택할 권리와 중증장애인이라도 그가 지역사회에서 통합해서 살 수 있도록 하기 위해서 정부가 마련해야 하는 정책에 큰 발전이 있게 되었다.

2014년 정부지원으로 미국에 설립된 국립 결정도우미 연구 센터는 현재 아래와 같은 영역에서 연구 활동을 전국적으로 전개하고 있다.

1. 후견인제도보다 덜 제약적인 대안으로써의 결정도우미 제도를 각주의 법정은 어떻게 수용하고 있는가.

2. 후견인제도에 대한 대안으로써 결정도우미 제도를 발전하기 위한 범 전문가 기구 설립

3. 현 후견인제도를 개선함에 결정도우미 제도가 자연스럽게 소개되도록 함

4. 현재의 지역별, 주, 연방법 하에서 결정도우미 제도가 스스로 도입되게 함과 그를 위한 저해 요소에 관한 연구

5. 결정도우미 제도가 삶의 주기별로, 그리고 다양한 분야에 가장 적절하게 쓰일 수 있는 방법 연구

이러한 결정도우미 제도가 한국에서도 연구되고 정착되어서 지금 사용되고 있고 많은 문제점이 내재한 성년후견인제도의 대안으로 정착, 발전되기를 바라는 바이다.

*이 글은 미국 시카고에 사는 장애인 부모이자 국제발달장애우협회(IFDD) 대표인 전현일씨가 보내온 글입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 기고 회원 등록을 해드립니다.

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