발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 (약칭: 발달장애인법)

제1조(목적) 이 법은 발달장애인의 의사를 최대한 존중하여 그들의 생애주기에 따른 특성 및 복지 욕구에 적합한 지원과 권리옹호 등이 체계적이고 효과적으로 제공될 수 있도록 필요한 사항을 규정함으로써 발달장애인의 사회참여를 촉진하고, 권리를 보호하며, 인간다운 삶을 영위하는 데 이바지함을 목적으로 한다.

보건복지부에 지정한 장애인의 주거서비스 안내에 의하면 시설입소가 유일한 주거 서비스로 되어 있다.

발달장애인에 관한 용어들 - 지역사회 기반한 지원체제, 탈시설 정책, 개별화 지원계획, 맞춤형 서비스, 사회 통합, 발달장애인의 기본 권리, 유엔 장애인 권리장전- 등은 국내 법, 대통령 선거공약, 보건복지부의 안내서 등에서 우리가 흔히 찾아 볼 수 있는 용어들이다.

시설입소가 과연 그런 용어에 부합하는 서비스일까 의심하지 않을 수 없다. 현재 여러 발달장애 서비스와 지원 분야에서 부족함과 부조리가 있지만, 그 서비스들이 아직은 시작 초기 단계라고 여겨서 앞으로의 개선과 발전을 기대해 볼 수도 있겠다. 하지만 발달장애인을 위한 지역사회의 주거체제를 마련한다는 정부의 계획은 별로 찾을 수 없다.

현재 진행하고 있는 시설 거주 장애인의 탈시설 정책은 다분히 신체장애인에 해당되는 것이지, 시설 거주인의 80% 이상이 되는 발달장애인들이 시설에서 나와서 지역사회에서 지원과 서비스를 받아가면서 살 수 있도록 하려는 정부의 노력은 찾아 보기가 어렵다.

과거 수년간의 통계에서 나타나듯이 한국의 거주 시설 숫자가 계속 증가하고 신체장애인의 시설거주 인구는 감소되 가고 있지만, 발달장애인의 숫자는 꾸준히 증가하고 있다. 이미 거주 시설 입소 대기자가 상당하다는 것도 잘 알려진 사실이다.

서울시가 탈시설 정책의 일환으로 신규 시설입소를 금지하고 있어서 발달장애인의 부모들은 지방의 시설을 찾아야만 하는 불편을 느끼고 있지만, 그렇다고 시설입소를 포기하지는 않을 것이다.

왜냐하면, 노쇠해 가는 부모가 평생을 돌보아 온 발달장애 자식을 더 이상 보살피기 힘들어 지고, 그들의 사후에 그 자식이 살 수 있는 곳은 현 상황에서는 격리된 시설 뿐이기 때문이다.

발달장애인의 시설과 지역사회 생활을 비교한 과거 수많은 연구에서 입증된 것은 지역사회에서 지원을 받아가면서 자립하거나, 그룹홈에 사는 것이 그들의 장애정도를 막론하고 비용이나 삶의 질에 관한 모든 면이 향상된다는 것이었다.

발달장애인을 위한 지역사회 주거체제를 마련하고 그에 상응하는 지원과 서비스를 발전해 나가는 것이야 말로 한국의 발달장애인 지원법의 목적에 부합하는 데에 무엇보다도 중요한 사업이 될 것이며.이로 인해서 문재인 대통령이 공약한 탈시설은 자연스럽게 이루어 질 것이다.

바퀴를 새로 발명하려고 애쓰지 말라는 서양의 속담이 있다. 이미 많이 쓰여 지고 있기 때문이다. 지역사회 주거체제의 여러가지 형태와 그를 위한 공적 지원은 미국을 비롯해서 서구에서 이미 오래전부터 마련되고 발전해 왔다. 그런 체제를 한국적인 상황에 접목시키는 것은 이에 관계되는 모든 분야의 인사가 뜻을 같이 할 때 이루어 질 것이다.

서구에서 대형시설위주의 주거체제에서 지역사회 체제로 전환 할 때에 여러가지 사회적인 장애물이 있었다. 시설 운영주체, 시설 종사자, 일부 부모, 지역주민들이 반대하고 꺼려하는 것은 예상되는 일이지만 그를 극복하기 위한 여러가지 전략들도 서구에 이미 연구되어 왔다.

지금 전국 20여 만명의 발달장애인중 80% 이상이 부모나 가족과 지역사회에서 살고 있다. 부모가 안심하고 눈을 감을 수 있게 지역사회 주거체제가 마련되고 그곳에 사는 발달장애인들을 평생 보살필 지원과 서비스가 동네 곳곳에 마련되어야 할 것이다.

어느 부모라도 자기들 스스로 사회에서 격리된 대형시설에서 인권을 포기해 가며 평생을 살고자 하는 부모는 없을 것이다. 하물며 자기 자식을 그런 시설로 보낼 수 밖에 없는 부모의 마음을 사회가 헤아려야 할 것이다.

*이 글은 미국 시카고에 사는 장애인 부모이자 국제발달장애우협회(IFDD) 대표인 전현일씨가 보내온 글입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 기고 회원 등록을 해드립니다.

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