21대 국회의원 총선이 끝난 지 40여 일이 지났고 이번 주면 21대 국회가 개원한다. 장애인 유권자들의 표심을 잡기 위해 정당들 각각 장애 관련 공약들을 내놓으며 총선 직전까지 분주한 하루하루를 보냈다.

정당들의 장애 관련 공약들을 보면 공통으로 활동지원제도 개선, 장애인 이동권 보장, 장애인연금 확대와 중증장애인 고용 확대 등 4가지 분야를 개선하겠다는 내용이 담겨 있었다. 장애인 당사자들이 절실히 요구함은 물론 장애계에서 시급히 해결해야 할 성격의 것이라, 각 정당에서 이런 공약들을 내놓은 것이다.

반면 장애인 의사소통 지원방안, 자폐성 장애인과 신장장애인 등의 소수장애인 지원체계, 장애인 인권침해 대책 등에 관한 언급은 어느 당 공약을 봐도 찾아볼 수 없었다.

특히 필자와 같이 자폐성 장애를 겪는 사람들을 포함한 소수장애인 지원 공약이 없었다는 건 상당히 아쉽고도 뭔가 답답함을 느끼게 되는 대목이다. 다만, 미래한국당에서 뇌전증 환자에게 직업훈련, 심리상담 등의 체계적 지원을 약속하는 등의 소수장애인 관련 공약을 작게라도 언급한 것이 다행이려나?

매년 4월 2일이면 ‘세계 자폐인의 날’ 행사를 대한민국에선 보건복지부와 한국자폐인사랑협회 주최로 하는데 올해는 코로나19 시국 때문에 오프라인 행사는 취소되었다.

2017년, 2019년에 자폐인의 날 행사에 참석했지만, 행사가 자폐인과 함께 지내는 부모님들, 그리고 정부 당국자들을 위한 행사라는 게 많이 느껴졌었다.

물론 자폐를 겪는 자녀들이 세상에 당당하게 나설 수 있도록 최선을 다한 부모님들의 공로는 인정받아야 마땅하다. 부모님들이 자폐를 겪는 자녀들을 키우는 게 쉽지 않다는 건 필자도 삶으로 경험했으니 말이다.

하지만 ‘자폐인의 날’이라면 그날의 주인공은 자폐인이어야 한다. 그런데 주인공이기는커녕 관중에 머물고 무대에서 공연하는 등의 보조적 역할에 그치는 모습들을 보며, 이 사회가 과연 자폐인들을 제대로 대우하는 것인가 하는 생각들이 내 머릿속을 맴돌았다.

대한민국 사회에서 자폐성 장애는 으레 ‘자폐증’으로 잘못 표기‧표현된다. 자폐성 장애를 병으로 본다는 것이요, 장애는 고칠 수 있다는 잘못된 신화를 사회에 주입하는 셈이다. 장애를 고친다고 시도하지만, 기껏해야 장애가 완화될 뿐이다. 고쳐서 없앤다면 그게 무슨 장애이겠는가?

장애를 고친다는 사고는 장기적으로 보면 자폐성 장애를 겪는 당사자들에게 장애 정체성 부정은 물론 자존감과 삶의 질에서의 하락을 경험하게 만든다. 필자도 그런 일들을 겪으며 행복하지 않고 불행했으니까.

이런 의학적 중심의 장애관은 자폐 당사자들의 소위 말하는 도전행동(없어져야 할 말이긴 하지만)을 치료한다는 논리로 이어지게 된다. 하지만 행동만 없애려고 하면 무슨 소용이 있으리?

물론 자폐인을 키우는 게 여간 힘든 일이 아니라서 장애를 없애고픈 부모의 마음을 모르는 건 아니며 그런 마음이 처음에는 자연스레 들 수 있다. 하지만 자폐인들과 소통하려는 노력, 그리고 소통이 원활하지 않을 경우, 자폐인 관련 보완대체의사소통에 대한 구체적 방안 없이는 소위 말하는 도전행동은 없어지지 않을 것이다.

장애인 고용과 관련해서도, 대부분 감각장애와 신체장애에 치중되어 있다. 올해 국민권익위원회의 장애인 고용 실태 관련 사례에서도 일자리 구인기관에서 자폐인과 정신장애인을 찾는 경우는 거의 없어 태어나지 말았어야 하나라는 생각이 들었다는 한 자폐성 장애인의 사례도 이를 반증하는 것이라 본다.

이 사례를 접했을 때 필자도 과거 취직이 되지 않아 자살하고 싶은 마음이 많이 든 경험이 있었던지라 상당히 공감이 많이 갔던 부분이다.

대학이나 대학원 등을 졸업한 자폐성 장애인들의 경우도 대기업, 중소기업 등지에서 장애로 인한 편견에 부딪히며 취업의 쓴잔을 마시는 게 대부분이다. 심지어 ‘발달장애’안에서도 지적장애인을 중심으로 채용이 이루어진다.

자폐성 장애의 특성상 상황에 따른 정보를 이해하는 게 쉽지 않아, 맥락에 따른 정보 제공은 자폐인에 대한 정당한 편의로 볼 수 있는데 이에 대한 정부 정책은 없다.

또한, 자폐인의 사회성 증진을 위한 정부 정책 부재, 장애인연금 시 고기능 자폐 제외 등은 여전하다. 이렇게 자폐인의 삶의 질이 낮을 수밖에 없는 현실들을 기존 국회의원, 국회의원 당선자들, 그리고 정부는 알기나 할까? 혹시 알고도 외면하는 것은 아닐까?

맥락에 따른 정보 제공, 자폐인을 능력 가진 동등한 사람으로 보며 자폐인에 대한 구체적인 고용증진 방안 마련 등 자폐인 삶의 질 증진을 위해 정부 차원에서 노력하는 것 등등... 이렇게 자폐성 장애인들의 삶의 질을 높이는 게 우리들에겐 ‘세계 자폐인의 날’ 행사보다 의미 있고 훨씬 가치 있는 것임을 국회의원들은 알고 있으려나?

4년 전에는 장애인 의료비가 너무 부담된다는 화상장애인 당사자의 이야기를 들을 기회가 있었다. 의료비 경감 취지의 산정특례제는 좋지만, 비급여 부분이 있으며, 화상장애 관련 치료제로 사용하는 연고와 보습제 등도 비급여라 했다.

보습제 한 개에 40~50만 원 정도이며 1년에 수백만 원이 지출됨은 물론, 실비보험에서 보습제는 미용 목적의 화장품으로 분류되기에 비급여 보상을 해주지도 않는다며, 보습제와 연고 등을 건강보험 적용대상에 포함시켜야 한다는 말까지 했다.

최근 장애인 건강권법이 제정되기는 했지만 장애인 의료비 부담에 가장 많은 부분을 차지하는 것이 비급여이다. 하지만 여기에 관한 방안이 법률에 없고 오로지 기초생활수급자 및 차상위계층에 대한 의료비 지원만을 명시해 법의 실효성이 떨어지게 되었다.

이로 인해 상당한 의료비 부담에 시달리는 화상장애인에게도 장애인 건강권법은 별다른 도움이 되지 못하고 삶의 질은 나아지지 않는 지경으로 가고 있다. 화상장애인의 의료비 지원 취지에서 장애인 건강권법에 비급여 지원 내용을 추가하는 것이 이들의 삶에 도움이 되건만, 국회의원들은 이런 부분에 별로 관심이 없는 것 같다.

신장장애인의 경우는 과거에는 투석 시 의료비 지원이 없었으나 2002년 이후 희귀난치성질환으로 지원을 받아 본인부담금은 감소했다. 투석 후 어지럼증 등 위험에 노출되고 대중교통 이용 시 매우 위험해 특성화된 이동지원이 필요하다.

하지만 신장장애인이 투석 시 활동지원을 받을 수 없는 등 특성화된 이동지원이 부족하다. 신장장애인의 장애 특성을 고려해 활동지원을 받는 등 특성화된 이동지원을 받을 수 있도록 하는 내용의 공약을 내놓는 당이 하나라도 있었다면 얼마나 좋았을까?

이처럼 자폐인, 화상장애인, 신장장애인 등 소수장애인들의 삶의 질은 낮은 현실인데도, 국회의원들은 표 생각에 매몰된 나머지, 이들의 현실을 해결하기 위한 공약조차 언급이 없었다. 이들의 현실에 대해 고민조차 없다는 느낌마저 든다.

이번 21대 국회 임기 동안에는 소수장애인 당사자들과 관련 장애계 단체에서 이런 현실들을 전보다 더욱 많이 알리고 대책까지 고민해 국회 관계자들에게 의견을 말함은 물론 장애인 비례대표들과 소통을 자주 적극적으로 했으면 한다.

장애인 비례대표들은 특정 장애 유형에만 매몰되지 말고, 소수 장애유형을 포함한 모든 장애유형의 목소리를 경청하고 아우르며, 국회 내에서 당당하게 의견을 개진해야 한다. 그래야 국회에서 소수장애인의 현실까지 관심을 가지고 이들의 삶의 질 증진에 대해 고민하게 될 것 아닌가? 이렇게 되면 결과적으로 이들과 관련된 입법활동이 활발해지지 않겠는가?

그래서 소수장애인의 삶의 현실을 구체적으로 섬세하게 반영해 녹여낸 정책, 제도, 법 등을 국회에서 내놓아 어떤 장애 유형도 소외됨이 없이 모든 장애인들이 사회에서 당당하게 살아갈 수 있도록 힘써 주시길 21대 국회에 바라는 바이다. 아무쪼록 소수장애인의 삶까지 신경 쓰고 이들의 삶의 질을 증진하도록 노력하는 21대 국회이길.

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