성인기 비장애형제자매의 정신건강 지원서비스, 장애 형제로 인한 스트레스 대처기술 등의 지원이 강화돼야 한다는 연구 결과가 나왔다.

성인기 비장애형제자매는 정체성 확립의 어려움, 가족관계, 대인관계 등에서 어려움을 가지지만 현재 우리나라의 비장애형제자매에 대한 지원은 학령기 자녀에 중점이 맞춰져 제공되고 있기 때문이다.

연세대학교 사회복지대학원 박수경 교수, 동대 이성민·서경주 연구원은 11일 서울시장애인가족지원센터가 개최한 2020 서울시가족지원센터 사업공유회에서 ‘성인기 비장애형제자매의 사회정서 실태조사’ 결과를 발표했다.

이번 연구는 장애자녀가 있는 가정의 성인 비장애 현제가 가정과 직장, 사회에서 경험하는 다양한 심리사회적인 어려움과 대처방안을 파악하고 효과적인 지원 및 개입 방안을 제시하고자 마련됐으며 문헌연구, 설문조사, 당사자 인터뷰 등으로 어려움을 도출했다.

장애인 가정 내 어머니, 학령기 비장애형제자매에게만 쏠린 지원

박수경 교수에 따르면 장애인 인구가 증가하며 장애인 가족이 경험하는 부담감이 높아지고 있으며 비장애형제자매는 친구이자 교량 역할을 담당하기 때문에 가족 내에서 중요한 역할을 하고 있다.

일반적으로 장애 자녀 양육은 부모는 물론 다른 자녀들을 포함한 가족 구성원 전체의 협조와 지원을 필요로 하지만 현재 사회적 관심과 지원은 양육을 주로 담당하는 어머니에게 초점이 맞춰져 있다.

비장애형제자매는 다양한 심리·사회적 어려움을 경험하는데 그중 성인 비장애형제자매는 사회관계 속에서 정체성 확립의 어려움, 가족관계, 대인관계 상에서 어려움 등을 더 많이 경험하는 것으로 나타났다.

이에 성인기 비장애형제자매의 사회·정서 실태를 파악하는 것이 필요하지만 국내 성인기 비장애자녀에 대한 연구 기초자료가 매우 부족한 실정이며 해외의 연구 결과에만 의존하고 있다.

지역사회 내 협력체계 구축으로 다양한 지원 필요

‘장애인 등에 대한 특수교육법’과 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’에서는 가족상담, 부모 교육, 양육부담 경감 등 지원을 제공해야 한다고 밝히고 있다.

우리나라는 장애인복지관, 장애인가족지원센터, 교육지원청에서 비장애형제자매를 위한 프로그램을 운영하고 있다. 그러나 대부분 학령기 자녀들에 대한 프로그램이며 여러 가지 문제들을 같이 접근하기보다는 하나의 문제에 대해 일회성인 프로그램이 많아 심리적인 문제들을 해결하기에는 역부족인 부분이 많다.

미국과 호주의 경우 비장애형제자매들이 참여할 수 있는 다양한 프로그램들을 체계적으로 만들어 운영하고 있으며 비장애자녀가 가지고 있는 어려움에 대해 공유한다. 특히 부모가 자녀의 심리적 어려움을 파악하고 가정 내에서 비장애자녀가 어떤 역할을 해야 하는지 가이드를 제공하는 것이 핵심이다.

독일은 영미권과 달리 지역사회의 기관들이 연계해 체계적이고 통합적인 프로그램들을 제공하고 있으며 출판, 전시, 스포츠 등을 통해 자연스럽게 비장애형제자매에 대한 소개를 하고 있다.

이러한 서비스들이 일회성으로 이루어지는 것이 아닌 전반적인 체계 안에서 진행돼야 하며 어느 한 기관에서 다양한 서비스를 제공할 수 없기 때문에 지역에서 연계된 협력체계가 구축되고 다양한 서비스를 제공할 수 있는 계획이 필요하다.

자살계획 일반군 2.8%, 성인기 비장애형제자매 16% ‘심각’

서울시 장애인 가족 내 성인기 비장애형제자매 사회정서 실태 파악을 위해 구조화된 문항으로 구성된 설문 조사를 8월부터 10월까지 실시했다. 여기에는 218명이 참여했다.

이 결과 비장애형제자매의 개인 심리적 특성을 보면 일반군과 비장애형제자매 연구 대상자를 비교했을 때 우울의 수치가 일반군 5.6%, 연구대상자 19.5%, 회피불안의 경우 일반군 79%, 연구대상자 85%로 나타났다. 알코올 의존은 일반군 9.3%, 연구대상자 15.3%로 나타나 일반적으로 일반군의 경우보다 높았다.

자살 관련 조사에서 자살시도 부분에서는 차이가 크게 없었지만 자살 생각은 일반군 18.5%, 연구대상자 31%, 자살계획은 일반군 2.8%인데 비해 연구대상자는 16%로 큰 차이가 났다.

이에 우울, 회피불안, 알코올 의존과 자살 관련 조사에 대해 충동적 감각, 신경 불안, 적대감, 활동적, 사교성, 자존감 등 성경적이 부분과 문제 중심, 정서 중심, 역반응 중심의 대처능력 그리고 신뢰, 소통, 포용 등 부모 애착, 의사소통, 사회경제적 자원 활용, 긍정적 시각, 가족 영성, 역경의미부여 등 가족탄력성과의 상관관계를 살펴봤다.

연구 결과 충동적인 성격일수록 우울의 수치가 높았으며 자존감, 문제 중심, 정서 중심 대처, 형제 관계와 의사소통·문제해결, 가족 사회경제적 자원 활용, 역경에 대한 의미부여, 사회적 자본이 높을수록 우울 수치가 낮았다.

또한 활동적, 사교적인 성격일수록 회피불안이 높았고 사회적 자본이 높을수록 자살 생각, 계획에 대한 수치는 낮게 나타나 비장애형제자매의 자존감, 대처기술, 형제자매와의 관계, 가족 의사소통, 사회경제적, 자원, 역경에 대한 의미 부여, 사회적 자본과 부정적 심리적 변수들의 유의미성을 확인했다.

장애, 문제적 시각 아닌 자연스럽게 공유할 기회 마련해야

박수경 교수는 “성인 비장애형제자매 심리자원은 이번 연구에서도 가장 심각하게 나타난 부분이다”면서 “소외감, 죄책감, 우울, 회피불안 알코올 의존 등 정신건강 지원서비스 강화, 장애형제로 인한 스트레스 대처기술 지원, 장애 및 장애 형제에 대한 이해 등 지원이 이뤄져야 한다”고 피력했다.

이어 “부모의 역할 지원이 중요하다”며, “호주나 미국의 사례에서도 볼 수 있듯이 부모가 비장애형제자매의 걱정과 스트레스에 대한 이해, 비장애형제자매의 욕구 인식, 비장애형제자매 지원에 대한 부모의 역할 교육 및 양육 코칭이 필요하다”고 덧붙였다.

또 “장애형제자매의 생활경험에 대한 가족의 역량 강화 지원이 필요하다. 가족치료 프로그램, 가족탄력성 향상 프로그램, 가족의 미래계획 지원, 장애 가족 간 만남 지원, 장애형제자매와의 여가, 스포츠 활동 등이 제공돼야 한다”고 제언했다.

마지막으로 “독일의 사례처럼 장애를 심각하고 문제로 바라보는 것보다는 자연스럽게 생활에서 공유할 기회가 필요하리라 생각한다”면서 “전시, 출판 등 여러 가지 활동을 통해 어려움을 알릴 수 있고 공유할 기회가 필요하다. 지역사회 내 기관 연계를 강화해 비장애형제자매에 대해서도 관심을 가지고 연계하는 노력이 필요하다”고 강조했다.

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