장애인 부모들이 비용을 받으며 자녀를 직접 돌볼 수 있도록 활동지원사 자격을 허용해달라는 요구가 연구 보고서에 담겼다.

그러나 연구진들은 제도 개선을 위한 업무 기피 현상을 근절하는 전문성 강화, 급여 차등화 등을 제언하며, 가족 허용에 대해서는 ‘신중할 필요가 있다’는 결론만 내렸다.

한국장애인부모회는 더불어민주당 강선우 의원, 국민의힘 이종성 의원 등과 26일 서울 여의도 이룸센터에서 ‘장애인 가족지원에 대한 부모 욕구조사에 따른 정책제안 토론회’를 개최했다.

이날 발표된 ‘장애인 가족지원에 대한 부모 욕구조사 연구’ 보고서는 한국복지대학교 유아특수보육과 김주영 교수를 주축으로, 중부대학교 초등특수교육과 강은영 교수, 원광대학교 강경숙 교수가 공동연구를 맡았다.

연구는 2020년 9월 15일부터 10월 8일까지 온라인과 오프라인 설문을 동시에 진행했으며, 총 729명이 참여했으며, 이 중 89.7%가 어머니, 아버지의 경우 7.7% 등이다. 자녀의 연령은 20~29세가 36.7%, 14~19세가 21.9%, 8~13세 19% 순이다. 주 양육자의 경우 어머니가 90%, 아버지 4.7%, 활동지원사 2.2% 순이다.

■장애인 가족 만족도 5.3점 VS 전체 국민 6.1점

먼저 장애 자녀를 둔 가족의 전반적인 만족도는 10점 만점 기준 5.3점으로 우리나라 전체 국민(6.1점)에 비해 낮았다.

‘삶의 걱정거리’는 ‘사회보장과 복지’가 24.9%로 가장 높고, 이어 ‘건강과 의료’ 22.5%, ‘자녀 양육과 교육’ 20.6%, ‘일자리와 소득’ 15.8% 순이었다. 정부가 국민을 위해 힘써야 하는 분야 역시 ‘복지’가 62.4%, ‘일자리와 소득’ 17.3%, ‘건강과 의료’ 7.4% 순이었다.

부모의 장애 자녀 양육 부담으로는 ▲사후의 자녀 걱정 ▲양육 부담의 어려움 ▲육체적 피로 ▲개인 내 심리적 스트레스 순이며, 장애 자녀로 인해 겪는 어려움으로는 ▲장애 자녀 직업 및 취업 어려움 ▲장애 자녀 성과 결혼 문제 ▲장애인 정책에 대한 정보 부족 등의 순으로 나타났다.

구체적으로 장애 자녀로 인한 갈등을 보면, 79.7%가 일주일에 한 번 이상 갈등을 겪고 있으며, 원인으로는 ‘자녀 양육 문제’ 29.8%, ‘경제적 부담’ 18.6%, ‘장애 자녀에 대한 가족 간 이해 부족’ 15% 등이다.

갈등 해결을 위해서 시도한 노력은 ‘가족여행’ 30.2%, ‘비장애 형제와의 특별한 대화’ 17.5%, ‘가족회의’ 14.5% 순이었으며, 갈등 해결에 필요한 서비스로 경제적 지원(19.8%)과 복지와 교육시설 확충(18.5%)을 가장 많이 꼽았다.

■주간보호·활동지원사 전문성 향상 필요해

그렇다면 장애인 가족지원에 대한 부모들의 구체적 요구는 어떤 게 있을까?

먼저 비장애 자녀 관련 지원으로는 ‘여행 캠프 등 가족 프로그램’이 25.9%로 높았고, 교육적 지원으로는 ‘생활적응 기술 지도’ 22.8%, 문제행동 개선 지도 19% 순이다. 경제적 지원으로는 ‘재활치료 바우처 비용 현실화’가 13.4%로 가장 높고, 임대 아파트 등 주택 지원 12.2%, 세금 공제 및 감면 11.6% 등이다.

의료적 지원은 33.7%가 ‘의료비 지원’의 욕구가 높았고, 각종 재활치료 지원 28.9%, 건강보험료 감면 18.6% 등이다. 취업 및 자립지원으로는 ‘직업훈련, 지원고용, 보호고용’이 41.5%로, 정서적 지원으로는 ‘부모 심리문제 상담’이 28%로 각각 높았다.

돌봄 및 보호 지원 요구로는 ‘주간보호 프로그램 요구’가 15%로 가장 높았고, 활동지원사 전문성 향상 12.6%, 장애 정도에 따른 장애인 활동지원사 수 조정 12.5%, 장애아 가족 양육 지원 서비스 11.9% 등이었다.

이에 정책 제언으로 ▲학령 전 아동의 부모들에 대한 종합적인 가족지원 체계 마련 ▲부모의 양육 스트레스에 대한 정서적 지원정책 마련 ▲성인기 발달장애인 교육 지원체계 마련 ▲비장애 자녀 지원 체계적인 정책과 제도 마련 등이 필요하다고 강조했다.

발달장애학생 대안학교 꿈더하기 학교 김치훈 교장은 장애인 복지를 “먹을 것 없는 뷔페”라고 비판하면서, 발달장애인 예산의 현실화를 피력했다.

김 교장은 “우리나라 장애인복지는 전체 예산을 잡아놓고 그 범위에서 서비스를 주지만, 해외는 반대로 서비스가 예산을 결정한다”면서 “올해 복지부 장애인정책국 예산이 3조7000억원, 그 가운데 발달장애인이 1524억원이다. 10년 전 우리나라 발달장애인 수와 비슷한 미국 캘리포니아주의 발달장애인 예산은 4조5000억원이다. 이게 경제 규모 세계 10위권에 올라선 우리나라의 복지냐”고 꼬집었다.

■“부모도 활동지원 자격 달라”, 연구진 ‘신중’

총 23명의 장애인 부모가 참여한 초점집단면담(FGI)에서는 가족지원의 이슈 중 하나인 ‘활동지원사 가족 허용’ 문제가 꼽혔다. 학령 전, 초중고, 성인기 자녀를 둔 부모 집단 모두 요구한 내용이다.

연구를 맡은 김주영 교수는 “활동지원사에 대한 낮은 인성과 자질 등 불신이 높다. 장애가 심한 아동 지원을 피하거나 장애아동을 학대하는 것이 이유”라면서 “신뢰할 수 없는 활동지원사에게 종일 자녀를 맡기기보다는 차라리 경제활동을 포기하고 활동지원사가 될 수 있도록 보장해달라는 것을 요구했다”고 설명했다.

현재 보건복지부의 장애인활동지원 지침에 따르면, 배우자(사실혼 포함), 직계혈족, 형제‧자매, 며느리, 사위, 시어머니, 시누 등이 활동지원 서비스를 제공할 수 없다. 단, 섬, 벽지 등 활동지원사를 구하기 힘든 지역과 수급자가 감염병 환자인 경우, 천재지변 등에 한해서만 제한적으로 허용하고 있다. 이 경우 급여의 50%만 제공한다.

실제 호주에서는 활동지원사가 가족인 경우 금전적인 급여 이외에도 비금전적인 상담, 돌봄 정보, 휴식 급여 등 다양한 급여를 받을 수 있다. ‘가족 돌보미’의 금전적 급여는 사회보장성 급여로서 정부의 일반조세로 충당되며, 이를 받기 위해서는 소득보장 급여를 주관하는 센터링크를 통해 신청하고 지급된다.

연구진은 활동지원 서비스 제도를 시급히 진단해 개선할 필요가 있다면서도, 부모들이 요구하는 가족 허용 부분은 신중함을 표했다.

연구진은 “설문조사 결과 가장 높은 만족도를 보인 프로그램이 활동지원 서비스인 반면, 초점집단면접에서는 가장 신뢰할 수 없는 서비스로 꼽혀 이중적 반응”이라면서 “이는 서비스 자체에 대한 불만이라기보다 서비스의 종사자에 대한 부린 때문에 발생한 것”이라고 분석했다.

이에 활동지원사의 인성과 전문성을 강화하고, 현재와 같은 일률적 급여가 아닌, 대상자의 장애 정도에 따라 급여를 차등 적용함으로써 활동지원사의 업무 기피 현상을 근절할 수 있다고 제언했다.

다만, 연구진은 “많은 부모들이 활동지원사들의 중증장애인 지원 기피 현상 때문에 그 비용을 부모들이 받고 자녀를 직접 돌보겠다는 의견을 제시하고 있지만, 이는 좀 더 신중할 필요가 있다”고 가족에 의한 활동지원 허용 요구에 대해서는 선을 그었다.

복지부 장애인서비스과 백형기 과장은 “활동지원사 전문성 강화를 위해 활동지원사 교육교재 연구용역과 품질향상, 평가지표 개선 등을 추진하고 있다”면서 “매칭 부분과 관련해서는 가산수당을 1500원으로 올렸으며, 내년에도 대상자와 단가를 늘릴 수 있도록 노력하고 있다”고 말했다. 이어 “코로나19와 관련해 발달장애인 가족급여를 한시적으로 허용한 바 있다. 요청사항이 들어왔는데 많은 검토가 필요할 것 같다”고 덧붙였다.

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