“저는 알고 싶습니다. 제가 등급이 왜 하락했는지, 그 조사관이 어떻게 저의 장애에 대해 기록했는지 그리고 심사관들이 어떻게 판단했는지 알고 싶습니다. ”

사지마비 중증장애인이 서비스 지원종합조사 판정 결과, 활동지원 시간이 줄자 이유가 궁금해 관할구청과 국민연금공단에 정보공개 청구를 했지만, ‘비공개’ 통지를 당했다.

이에 “장애인 알 권리를 심각하게 침해하는 것”이라면서 29일 전국장애인차별철폐연대(전장연) 등 4개단체와 서울행정법원에 비공개 통지 처분 취소를 요구하는 행정소송을 제기했다.

소송 당사자 장애인자립생활센터판 서기현 소장은 사지마비 중증장애인으로, 2007년 활동지원서비스가 본격적으로 도입되기 전까지 나이 많은 부모님에게 도움을 받아왔다.

활동지원서비스 도입 이후, 자립에 성공해 총 535시간(보건복지부 440시간, 서울시 추가 95시간)을 받아 하루 약 17시간동안 활동지원사의 도움을 받을 수 있었다.

그 과정에서 2019년 7월 장애등급제 폐지가 단계적으로 시행, 기존 활동지원 인정조사가 서비스지원종합조사로 바뀌었다. 의료적 기준에 맞춘 획일적 서비스에서, 개인별 특성 및 사회‧환경적 사항까지 판단한다는 종합조사, 실상은 기존과 다를 바 없었다.

종합조사 결과, 19.52%의 장애인의 활동지원 급여가 하락한 것. 정부는 급여 하락자에 대해 최초 1회, 3년간 인정조사 당시 급여량을 유지해주는 산정특례(급여보전)를 적용하겠다고 밝혔지만, 3년간의 시한부에 불과하다.

서 소장 또한 3년간의 ‘시한부’ 인생을 살게 됐다. 장애등급제 폐지 이후 2019년 10월 3년의 활동지원 갱신기간이 지나 새로운 서비스지원종합조사를 적용했지만, 11월 나온 결과는 ‘참담’ 그 자체였다고.

그는 기존 2구간에서, 4구간이나 떨어진 6구간에 해당하는 330시간을 판정받았다. 기존 복지부 시간 440시간에서 110시간이나 삭감된 결과다. 하루로 따지면 4시간, 한 끼 식사를 포기해야 한다. 서 소장은 당장 1년 7개월 후 재판정이 마냥 두렵다고 했다.

“3년이란 시간동안 제 장애가 나아지지 않을 것 같습니다. 그렇다고 과학기술이 발전해서 활동지원 로봇과 같은 최첨단 제품이 나올 것 같지도 않습니다. 저는 여전히 활동지원사의 서비스를 받아 일상생활을 이어가야 합니다. 한달에 110시간이 줄어듭니다. 저는 어떻게 살아야 합니까?”

서 소장은 무슨 이유로 종합조사표 점수가 낮게 나왔는지, 도봉구청과 국민연금공단에 종합조사표 항목별 점수에 대한 정보공개 청구를 했지만, ‘비공개’ 처분을 당했다. 정보공개법상 ‘공개될 경우 업무의 공정한 수행이나 연구‧개발에 현저한 지장을 초래한다고 인정할 만한 상당한 이유가 있는 정보’에 해당한다는 이유였다.

“해당기관은 무엇이 구려서 그 정보를 공개하지 않는 것일까요? 저는 도대체 왜 내가 장애등급체계가 개편되기 전의 저와 후의 저가 그렇게 달라진 줄 모르겠거든요 장애가 더 좋아졌을까요? 아니면 제가 일상생활에 대한 노하우가 쌓여서 활동지원서비스가 필요 없게 되었을까요? 저는 알고 싶습니다. 왜 등급이 하락했는지, 어떻게 판단했는지.”

소송 대리인인 정제형 변호사는 "원고가 요구한 정보는 단순히 각 조사항목별 점수에 관한 것으로, 공정성에 영향을 끼칠 일이 없고, 평가 완료돼 처분된 사항으로 내부 검토 문제도 아니다"라고 설명했다.

이어 정 변호사는 “중증장애인에게 활동지원 서비스는 단순한 복지서비스를 넘어서 생존, 인간다운 삶과 긴밀히 연관됐다"면서 "특히 장애등급제 폐지 이후 새롭게 바뀐 제도에 대한 행정절차의 투명성과 공정성을 제고할 필요성이 더욱 크다. 재판부의 현명한 판단을 기대한다"고 강조했다.

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