2019년 7월 1일 장애등급제가 단계적으로 폐지되며, 당시 활동지원 ‘3년 시한부 판정’을 받았던 장애인들이 떨고 있다. 이제 ‘곧’ 그날이 다가온다. 딱 43일 뒤인 7월 1일, 기존급여를 3년간 보전해주는 ‘산정특례’가 끝난다. 중증장애인들은 매일 두려움에 떨고 있다.

전국장애인부모연대와 한국장애인자립생활센터협의회(한자협)은 19일 서울 국회 앞에서‘시한부 고지받은 산정특례 대상자 지원대책을 촉구했다. 이들은 정부에 산정특례 대상자의 기존 시간 유지, 개인별 지원 강화를 위한 종합조사표 개선, 종합조사 내 당사자의 참여 구조 마련 등을 촉구했다.

■등급제 폐지 후 등장한 ’산정특례‘, 3년 시한부

보건복지부는 2019년 7월 장애등급제 단계적 폐지 이후, 활동지원 산정 방식을 기존 인정조사 대신 ‘서비스 지원 종합조사’ 판정체계를 새롭게 도입했다. 활동지원은 3년의 수급자격 유효기간이 지나면 재판정을 받게 돼 있다.

더불어민주당 최혜영 의원에 따르면 2019년 7월부터 2021년 6월까지 인정조사에서 종합조사로 갱신한 5만 7370명 중 14.5%인 8333명의 중증장애인의 급여량이 줄었다. 인정조사 당시 1등급이었던 중증장애인의 하락 비율은 17.2%에 육박한다.

정의당 장혜영 의원도 기존 월 391시간을 받던 장애인이 월 150시간으로 241시간 ‘뚝’ 떨어졌다고 심각성을 알리기도 했다.

복지부는 1회 (3년)에 한해 기존급여를 보전하는 ‘산정특례’를 적용했다고 했지만, 이제 43일뒤면 끝이 난다. 복지부는 당시 산정특례 기간 종료 후 이의신청 전담 조사원 제도를 도입해 개별적 권리 구제를 강화하겠다고 밝힌 바 있다. 하지만 현재도 이의신청은 존재하기 때문에 실효성이 떨어진다는 지적이다.

한자협 최용기 회장은 “권덕철 복지부 장관에게 산정특례 문제 어떻게 할 것이냐 했더니 이의신청하면 된다고 하더라. 이의신청은 지금도 할 수 있고 얼마나 뒤집힐 수 있겠냐. 근본적인 해결책이 아니다”라고 꼬집었다.

중증장애인들이 광화문광장에서 산정특례 후 구제책을 만들어달라며 목에 밧줄을 매는 투쟁까지 펼쳤지만, 정부는 ‘묵묵부답’. 그리고 그 3년은 벌써 훌쩍 지나가 바로 턱밑으로 차올랐다.

■1년 뒤 100시간 넘게 삭감, '나 떨고 있니'

성북장애인자립생활센터 홍성훈 활동가는 2년 전인 2020년, 활동지원 종합조사로 갱신하며 151시간이 줄었다. 산정특례로 3년간의 유예기간을 얻었지만, 당장 내년이 되면 막막하다.

국민연금공단을 상대로 종합점수를 삭감한 이유와 기준을 밝히라는 정보공개 소송을 낸 그는 1심에선 승소했지만, 정부가 이에 불복하며 긴 법정싸움을 이어가고 있다. 최근에는 썩은 동아줄을 잡는 심정으로 주민센터를 찾아 직장 추가 시간(월 40시간)을 받으려고 했지만, 이마저도 거부당했다. 산정특례를 받고 있으므로 더 이상의 추가 시간을 줄 수 없다는 답이었다.

홍 활동가는 “저와 동일하게 산정특례를 받는 당사자들이 있었는데 직장에서 퇴사했다는 이유로, 혹은 학교를 졸업했다는 이유로 각각 40시간과 10시간이 삭감됐다. 시간이 삭감된 이후의 삶은 알아서 책임지라는 너무도 무책임한 논리”라면서 “활동지원서비스 시간은 산정 특례 이후에도, 아니 지속적으로 충분히 보장받아야 할 것”이라고 힘주어 말했다.

1년 후 월 100시간 삭감을 앞둔 장애여성독립생활센터 숨 진은선 소장 또한 “장애인들이 얼마나 많이 죽어야 바뀌는 것이냐”고 분노했다. 종합조사 과정에서도 ‘밥은 먹을 수 있냐’, ‘화장실에서 뒷처리를 할 수 있냐’, ‘생리는 하냐’ 등 장애가 얼마나 무능하고 무력한지 증명해야 했다. 그의 삶은 장애등급제 폐지 이전과 달라진 게 없다고.

진 소장은 “복지부는 장애등급제 폐지했다고 성과인 듯 발표하더니 산정특례로 존엄이 무시된 삶에 대해서 무엇을 하고 있냐. 산정특례 구분짓고 유예시키는 방식 당장 집어치우고 특례가 아닌 기본적인 권리로 보장하라”고 외쳤다.

■‘수급 탈락’ 발달장애인 가족, 또다시 ‘지옥’

종합조사표상 상대적으로 불리한 발달장애인과 그 가족은 또다시 ‘날벼락’이다. 정의당 장혜영 의원에 따르면, 당장 올해 활동지원 시간이 하락하거나, 수급자격이 박탈되는 전체장애인 2913명 중 발달장애인이 무려 1501명이다.

30대 자폐성장애 딸을 키우는 어머니 A씨는 최근 활동지원 갱신과정에서 ‘등급 외’ 판정이라는 청천벽력같은 소식을 접했다. 현재 딸은 하루 3시간 남짓의 월 94시간의 활동지원을 받고 있다. 짧지만 A씨에게는 유일하게 돌봄에서 벗어날 수 있는 소중한 시간이며, 그 시간 동안 파트타임으로 일하며 버는 돈이 가정의 유일한 소득원이기도 하다.

A씨는 딸이 더는 활동지원을 받지 못한다면 직장도 그만두고 딸에게만 매달려야 한다는 생각에 밤에 잠도 오지 않는다고 한숨을 쉬었다.

A씨는 “심지어 제 딸이 산정특례 대상자라는 것을 중개기관, 주민센터, 구청 누구도 알려주지 않았다. 산정특례 문제는 바로 몇 년 후에 벌어지는 매우 시급하고 심각한 문제”라면서 “정부는 아무것도 안 하고 있다는 게 답답하고 화가 난다”고 정부에 해결책을 요구했다.

한편, 전국장애인차별철폐연대 박경석 상임공동대표는 오는 24일 이 산정특례 문제를 갖고, 보건복지부 염민섭 장애인정책국장과 면담을 갖는다.

박 상임공동대표는 “산정특례 문제는 정부가 그냥 불쌍하니 봐준 것이다. 근본적인 문제는 종합조사표다. 이를 개선하자고 민관협의체 만들었는데 제대로 회의 한 번도 하지 않고, 개선하지도 않았다”면서 “면담에서 정확하게 물어볼 것”이라고 경고했다.

또한 윤석열 정부의 국정과제인 ‘개인예산제’를 언급하며 “양이 없는데 뭣을 선택하라고 하냐. 개인예산제 제대로 하려고 한다면 권리예산제부터 해야 한다. 우리가 기획재정부 장관에게 요구한 활동지원 1조 2000억원 증액안에 산정특례 문제 다 들어있다. 권리예산이 반영될 때까지 투쟁해야 할 것”이라고 외쳤다.

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