우리나라의 장애인 가족이 높은 수준의 돌봄 역할을 수행하고 있지만, 장애인 정책, 가족 정책 모두에서 소외됐다는 연구 결과가 나왔다.

한국보건사회연구원(보사연)은 최근 ‘장애인 가족 지원에 대한 국외 사례 고찰과 함의’라는 주제의 연구가 담긴 보건복지 이슈앤포커스 제424호를 발간했다.

사회서비스정책연구실 장애인정책연구센터 이민경 부연구위원은 돌봄에 대한 가족 지원’의 분석틀을 사용해 선진적 가족 정책을 운영하는 유럽 국가(영국, 독일,스웨덴)와 한국의 장애인 가족 지원 내용을 분석했다.

분석 결과, 장애인 정책 속 장애인과 가족을 포괄하는 지원이 부족하고, 가족 정책의 발전 과정에 있는 가족 돌봄 지원 모두 소외됐다.

먼저 주요 국가의 돌봄에 대한 장애인 가족 지원 동향을 파악한 결과, 영국은 장애아동 지원에서 시작해 이후 장애아동을 돌보는 부모, 형제자매, 실질적으로 장애아동을 돌보는 돌봄 제공자에 대한 지원으로 확대됐다. 독일은 아동의 장애 여부와 상관없이 가족 정책이라는 하나의 시스템 안에서 동일한 체계를 구축하고 서비스를 신청할 권리를 부여하고 있다.

스웨덴은 아동 친화, 가족 친화 복지 시스템을 갖춘 노르딕 모델의 대표적인 국가로, ‘장애인 지원 및 서비스에 관한 법률’을 통해 장애인과 그 가족의 쾌적한 생활 수준 영위를 위한 지원을 실시하고 있다.

경제적 지원의 경우도 보면, 영국은 장애 상태 기준을 충족할 경우 소득에 상관없이 추가 비용을 지원하며, 소득세 및 재산세에서 장애아동 돌봄을 고려해 감면해준다.

독일은 부모수당과 아동수당, 그리고 장애아동에 대해서는 부모수당에 10%를 추가한 수당을 지원한다. 스웨덴은 장애아동 양육에 대한 추가 보상 성격인 장애아동 양육자 수당을 운영하며, 장애에 따른 추가 비용이 기준 금액 이상인 경우 추가 비용을 보전하고 있다.

돌봄 시간에 대한 지원을 살펴보면, 주요 국가들은 돌봄 시간 보장 제도(돌봄 휴직·휴가 및 근로시간 단축)에서 장애아동 돌봄과 관련 있는 경우 신청 가능한 아동 연령 기준을 높이는 등 제한을 낮춰 운영하고 있다. 반면 우리나라는 장애 자녀 돌봄 등을 고려한 별도 내용은 없다.

장애인 가족 지원 서비스에 대해서는 영국은 집 개조 비용 지원 등 가족을 고려한 장애아동 지원과 단기 휴식, 정보 제공 등 돌봄 가족 지원 서비스를 제공하고 있다. 독일은 ‘돌봄급여’ 내에 가족의 휴식을 고려한 서비스(부분생활시설의 주야간 돌봄, 부재 돌봄 등)가 있으며, ‘일반 가족 지원’ 안에 장애인 가족 지원 서비스가 포함된다.

스웨덴은 ‘장애인 지원 및 서비스에 관한 법률’(LSS)과 ‘사회서비스법’(SoL)에 따른 장애인 돌봄 가족원의 욕구를 고려한 서비스, ‘돌봄 가족원의 휴식을 고려한 ‘장애인 단기 체류 서비스’, ‘재가 기반 휴식 서비스’가 포함되어 있다.

이 부연구위원은 국외의 경우 장애인을 돌보는 가족에 대해 장애를 고려한 추가 혹은 별도의 지원을 한다는 점을 공통점으로 꼽으며, 장애인 지원 정책이 장애인의 욕구를 기반으로 지원하고 욕구에 가족을 포괄하는 방식으로 접근한다고 분석했다.

반면 우리나라는 장애인 가족이 높은 수준의 돌봄 역할을 수행하지만, 정책이 부족하다고 짚었다. 이 부연구위원은 “아동수당 등 돌봄에 대한 경제적 지원 논의에서 장애를 고려한 지원 논의는 미비하며, 가족원 돌봄을 위한 휴직·휴가제 및 근로시간 단축 제도는 제도 정착을 위한 시간과 노력이 필요하다”고 지적했다.

이어 “장애인 정책에서 공적 사정 체계, 욕구에 기반한 서비스 지원 계획 수립과 서비스 지원 등에서 가족을 포괄하는 장애인 지원 체계는 미비하다”면서 “가족은 지원의 주 대상으로 간주되지 않아 가족원의 욕구에 대응하는 개별 지원이 부족하다”고 덧붙였다.

이에 정책 방향으로 돌봄 가족원에 대한 포괄적 지원 인프라를 구축하고, 가족원의 안녕을 권리로서 지원하는 장애인 가족 지원을 장애인 중심의 사회서비스 지원 확대와 병행하는 이중 접근 전략이 필요하다고 제언했다.

구체적으로 장애아동 돌봄과 근로를 병행할 수 있도록 돌봄 시간 보장 및 경제적 지원 등 사회적 지원 확대가 필요하다고 봤다. 또한 높은 수준의 돌봄 역할을 수행하는 장애아동 가족에 대해 교육·재활 등 추가 비용 보전의 확대 방안, 장애아동 돌봄에 대한 경제적 보상 등과 관련한 논의가 필요하다고 설명했다.

아울러 장애아동에 대해서 가족의 상황을 포괄하는 욕구 기반의 초기 사정과 성장 단계별·생애주기별 단절 없는 통합된 지원 체계 마련 등이 필요하다고 짚었다.

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