지극히 개인적인 경험에서 제기된 문제를 칼럼으로 쓰고 있다. 건강권이 무엇인지 지역사회 체계를 어떻게 만들어야 하는지, 농어촌 지역에선 어떻게 접근해야 할지 고민하고 화두를 던진다. 모든 사람이 그러하듯이 소득보장과 더불어 건강에 대한 욕구가 높기 때문이다. 장애인과 가족은 건강에 관한 관심은 있으나 명징하게 구체화 되는 것이 없고 멀게 느껴지는 개념이다.

우리는 여태 건강 개념을 ‘발병 후 치료’ 로 접근하고, 퇴원 후 ‘재활’이라는 이름으로 인식했다. 이제는 ‘통합돌봄’이라는 개념을 도입하여 건강관리 계획을 수립하고 지원해야 한다. 장애가 치료되는 것이 아닌 일상에서 건강관리 서비스가 이루어지는 것이 타당하다.

다시 말하지만, 건강은 ‘의료적 지원으로 병원에서 지켜지는 것’이 아닌 지역사회에서 살면서 지원되어야 하는 것으로 가정 내 의료적 행위 외 보조기, 영양, 체육활동, 사회참여(낮 활동, 취업 등), 일상에서 건강이 보장되도록 지원체계가 필요하다.

정부는 2017년 시행된 장애인건강권법에 따라 주치의 제도를 도입하고 장애인보건의료센터를 설치하는 등 외형적인 조건을 만들어가고 있으나 현실은 아직도 멀기만 하다. 주치의 제도가 제대로 작동되지도 않고 코로나 같은 위기 상황에서 대응 또한 전혀 작동되지 않았다.

보건의료적인 지원체계도 자리 잡지 못한 상황에서 지역사회에서 건강권 보장을 위한 ‘통합돌봄’이라는 제안을 할 수밖에 없는 것은 장애인의 노령화는 현실이며 고령의 보호자에 의해 돌봄을 받고 있어서 일상적 건강관리 서비스는 더는 미룰 수 없는 과제라고 생각한다.

의사소통이 어렵고 민감한 감각을 갖고 있는 발달장애인에게는 문제행동의 소거를 위해 집중된 ‘행동치료’를 벗어나 노련하게 삶을 들여다보고 지원할 인력과 ‘섬세한 결’ 의 지원체계가 필요하며 이것이 건강권이란 사실을 인식할 필요가 있다.

국립재활원의 ‘2020~2021년 장애인 건강보건통계’에 따르면 2020년 전체 장애인과 발달장애인의 일반검진 수검률은 각각 57.9%, 46.3%로 집계됐다. 전체 장애인과 비장애인 일반검진 수검률(67.8%)과의 격차는 9.9%, 발달장애인과 비발달장애인(58.9%) 간의 격차는 12.6%로 확인된다. 수검률이 낮은 요인은 다양하게 바라볼 수 있으나 의료환경이 발달장애인에게 적합하지 않다는 것으로 해석이 가능하다.

발달장애인의 2021년 사망원인을 보면 자폐장애인 자살이 2순위, 지적장애인 운수사고가 10순위로 확인되었다. 2020년 자료로 작성된 한국일보 기사를 보면 발달장애인에게 사망은 그야말로 돌봄의 부재로 인함이 좀 더 명확해진다.

“보건의료적 관점에서 이제 지역사회 돌봄의 관점으로”

전혼잎기자(“고작 평균 23세, 56세에 사망…자·타살 시달리는 발달장애인”, 한국일보, 22.10.4., https://m.hankookilbo.com/News/Read/A2022100310430000108?rPrev=A2022100409060003590)에 의하면 자폐 사망원인 1위가 ‘고의적 자해(자살)’, 지적장애인 사망원인 17위가 ‘타살’로 확인된다.

발달장애인의 지역사회 삶은 호락호락하지 않다. 현재 중증 장애인 중심으로 주거지원, 긴급돌봄센터, 주간 활동 지원 서비스들이 설치되지만, 여전히 만족할 수준의 지원은 되지 못한다.

새로이 제공되고 신설되는 서비스에서 건강관리 서비스를 받을 수 있는지, 의료적 행위가 필요한 장애인은 이용이 가능한지, 일상적으로 확인해야 하는 치과 진료, 투약과 질병 관리는 어떻게 해야하는지 여전히 보호자에게 맡겨져 있고 정책은 공백 상태이다.

건강권에서 기본적인 것은 보건의료적 지원이라고 볼 수 있다. 질병에 대한 치료는 장애가 아닌 질병이어야 하고 장애 특성에 따른 일상적 관리와 지원이 되어야 한다. 당연히 진료를 위한 병원의 편의성, 접근성이 갖추어져야 하고 위기 상황에 대응이 가능해야 한다.

당연히 장애 특성에 맞는 병실 환경과 간호‧간병이 제공되어야 한다. 또 지역 특성에 따라 보건소, 1차의원 등 공적인 체계를 통해 방문 진료와 사례관리를 해야 하며, 가정 내 의료행위 관련 법과 지침 개정이 따라야 한다. 장애 감수성이 높은 의료진 양성은 물론이다.

우리는 지역사회 안전한 돌봄 시스템이 필요하다. 발달장애인에 대한 섬세한 살핌과 제도들이 그것이다. 장애 정책이 있다고 해서 장애인의 삶이 보장되지 않는다. 결국 모두가 상호의존적인 돌봄을 보장받음을 인식하고 체계를 만들어야 지역사회에서 안전한 돌봄이 가능하다,

여기서 돌봄은 접촉으로 인한 직접 돌봄과 시스템으로 움직이는 체계 모두를 말한다. 건강권은 이런 영역을 포괄한다. 발달장애인의 건강은 ‘지역사회 안전한 지지체계 즉, 돌봄 환경 구축’이란 사실을 인식해야 한다.

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