2011년 결혼식장에 들어섰던 29세의 이현숙 씨는 공학박사 과정을 수료하고 대학생을 가르치는 시간강사에서, 10년 후인 현재 발달장애가 있는 10세 딸을 키우는 가정주부가 됐다. 첫돌을 앞두고 경련으로 쓰러진 아이는 거듭 치료를 거쳤지만 걷는 것도 말하는 것도 ‘느린 아이’가 됐다고.

매일 우는 아이 때문에 현숙 씨 부부는 아이가 만 5세가 될 때까지 통잠 자본 적도 없었다. 5번의 어린이집 옮겨 다니기, 기나긴 치료 굴레, 낙타 구멍 같은 좁은 특수학교 진학까지. 현숙 씨의 10년은 참 고달팠다.

“10년 동안 아이를 키우면서 가장 절실하게 필요하게 느껴졌던 것은 영유아 시절부터 아이의 모든 성장 부분을 함께 체크하고, 모든 종합적인 교육 및 치료계획을 함께 세울 수 있는 전문가의 존재였습니다.”

중증 발달장애인 동생을 둔 비장애인 위영서 씨는 한부모가정 아버지 밑에서 자라며 어린 나이에 동생의 돌봄을 도맡아야 했다. 그러다가 5년 전, 20대 초반에 누군가의 삶을 전적으로 책임진다는 것이 너무 버거웠다는 이유 등으로 동생을 두고 한국을 떠났다.

해외에 있던 5년간 영서 씨는 기회와 도전의 시간이었던 반면, 동생 은서 씨는 온전히 홀로였다. 동생과 떨어져 지내는 동안 뉴스에 흘러나오는 발달장애인 가족의 참사 소식에 마음이 불편했던 그는 여유가 될 때마다 한국 땅을 밟았지만, 동생은 예전의 활기찬 모습을 점점 잃어갔다고.

동생이 자립하도록 현재 한국에 머무르고 있다는 영서 씨는 곧 내년 다시 한국을 떠나야 한다는 마음에 무겁기만 하다. 영서 씨 자매의 꿈은 ‘무사히 할머니가 되는 것’이다.

“친척 어른 누군가는 이렇게 말했습니다. 동생이 제 삶의 짐이라고. 사랑하는 사람이 돌봄이 늘 필요하다는 이유로 짐이 되어버리고 마는 세상에서 태어난 저희 자매의 죄가 큽니다.”

발달장애인 부모인 이현숙 씨와 발달장애인 언니 위영서 씨는 1일 서울 여의도 이룸센터에서 열린 전국장애인부모연대 주최 ‘2022 제4회 장애인 가족지원 정책포럼’에서 이 같은 장애인 가족의 현실을 털어놨다. 이날 포럼은 장애인 가족에 대한 현황 및 과제를 모색하는 자리로 마련됐다.

현재 장애인복지법, 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률, 장애아동복지지원법 등에서 장애인 가족에 관한 내용이 규정돼 있지만, 이는 ‘흉내만 내는 수준’이다.

장애인가족지원센터 설치 등의 사업이 있지만, 법적·제도적 근거의 미비로 인해 더욱 종합적인 가족지원 서비스로 확대·발전하지 못하고 있다. 이로 인해 돌봄 책임에 몰린 장애인 가족의 참사는 올해만 해도 총 10건에 이른다. 전국장애인부모연대 윤종술 회장 또한 장애인 가족지원이 필요하다며 힘주어 말했다.

“가족이 행복해야 당사자도 행복할 수 있습니다. 올해도 10건의 참사가 있었습니다. 막다른 책임의 문제가 극단적인 선택으로 몰리고 있는 겁니다. 이제는 당사자뿐만 아니라 가족이 함께 살아가는 구조로 초점을 맞췄으면 좋겠습니다.”

한국보건사회연구원 이민경 부연구위원은 ‘장애인 가족 지원 방안 연구’ 결과를 통해 우리나라 장애인 가족은 높은 수준의 돌봄 역할을 수행하고 있지만, ▲장애인 정책의 ‘장애인(아동)과 가족을 포괄하는 지원 부족 ▲가족 정책의 발전과정에 있는 가족 돌봄에 공적 지원 모두 소외되고 있다고 짚었다.

이 부연구위원은 “장애인 정책에서 장애인 가족은 지원의 주 대상으로 간주되지 않으며, 가족원 요구에 대응한 개별적 지원이 부족하다”고 지적했다.

이에 제언점으로 ▲장애인 가족 등 비공식 돌봄자에 대한 지원체계 마련 ▲장애아동 돌봄 가족에 대한 통합지원체계 구축 ▲장애인 돌봄 가족원 지원내용의 다양화와 권리로의 지원 도입 ▲장애아동 및 가족이 이용할 수 있는 지역사회 돌봄 인프라 확대 ▲장애아동의 성인기 전환 지원을 위한 공적 개입 의무화 등을 내놨다.

중부대학교 중등특수교육학과 김기룡 교수는 장애인 가족의 부담을 덜어주기 위한 ’장애인가족지원법안‘을 제안했다.

김 교수는 “현행 장애인 가족 관련 법률만으로는 현재의 장애인 가족의 다양한 이슈를 개선하거나 장애인 가족지원의 질적 수준을 향상시키기 어렵다”면서 “장애인 가족지원 여건을 획기적으로 개선하고 장애인 가족의 권리보장과 삶의 질 향상을 위해 별도의 법안이 필요하다”고 취지를 밝혔다.

김 교수가 제안한 ‘장애인가족지원법’에는 ▲국가의 책무 강화(장애인 가족지원 계획 수립, 장애인 가족지원에 대한 국가 비용 부담 원칙) ▲다양한 가족지원 서비스 제공(경제적, 신체적, 심리적 어려움 해소) ▲질 높은 서비스 제공(가족지원 전문기관 설치) ▲맞춤형 가족지원 서비스 제공(개별 장애인가족지원계획 수립, 장애자녀 미래 설계 지원) ▲장애인 가족 지원 체계 구축(중앙, 광역, 기초 수준의 장애인가족지원센터 설치 및 운영) 등이 담겼다.

장애인 가족을 위한 별도법안 제정 제안에 '신중 검토' 목소리도 어김없이 나왔다.

한국장애인개발원 서해정 중앙장애인지역사회통합지원센터장은 "현재 국회 의안정보시스템에 올라간 장애 관련된 법들이 295개가 있다. 법을 발의하는 것은 쉬운데, 임기 이후 거의 90%가 폐기된다"면서 "오랫동안 고민하신 부분이고 내용도 구체적이지만, 기존 법과 중복 부분이 있다. 별도법이 실제 발의되고 통과되기 위해서는 고민이 필요하다"고 우려를 표했다.

이어 서 센터장은 "'제정'이 들어가는 법률은 반드시 국회 입법처에서 비용 추계 요청을 한다. 신규서비스가 굉장히 많이 들어갔고, 장애인 가족 수당 지원 내용이 있다면 얼마나 비용이 드는지 구체적으로 필요하다"면서 "고민스러운 점은 기본적으로 단독 법을 제정했을 때는 검토의견서에서 필요성과 합의성을 요청한다. 기존 입법체계를 검토할 필요가 있다"고 의견을 제시했다.

이에 김기룡 교수는 "기존 법률이 있음에도 불구하고 필요한 지원을 적절히 못 받기 때문에 별도 입법을 추진해 더 효과적으로 추진하려고 한다. 국가의 지원 역할을 강조하고자 하는 것"이라고 말했다. '기존 지원체계 유사 중복 우려'에도 "기존 전달체계를 활용하는 것이 불편하고 충분하지 않으므로 이를 보완하기 위한 지원체계 구축이 필요하다"고 설명했다.

비용 추계 관련해서도 "발의하는 과정에서 추계할 예정"이라면서 "현재 우리나라 장애인복지 예산은 OECD 평균 수준과 비교하면 매우 적다. 10조원 이상 복지지출을 늘려야 하는 것이 정부의 역할"이라고 강조했다.

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