발달장애인은 가족 단위로 지원이 되어야 한다. 한 가정의 장애인의 문제는 장애인 개인의 지원만으로 해결되지 않고, 가족 전체의 지원으로 해결되어야 하기 때문이다. 장애인복지법이나 발달장애인지원법에서도 가족지원이란 조항이 존재한다.

그러면 가족지원은 어떻게 해야하는 것일까? 전달 체계로서는 가족지원센터의 운영이 있겠다. 그리고 가족지원센터를 거치지 않고도 가족에게 지원되는 것도 필요하다. 현금서비스나 부담을 경감시키기 위한 감면제도도 넓은 의미에서 포함될 수 있다.

그렇다면 장애인 사업 중 가족지원이 아닌 것은 무엇일까? 장애인에게 주어지는 서비스가 모두 가족에게도 도움이 될 것이니 결국 모든 사업이 가족지원이다. 하지만 가족지원의 원칙이나 가족지원사업을 요구한 부모들의 주장이 이러한 포괄적인 의미의 가족지원을 원했을까?

보건복지부의 발달장애인 가족지원사업 안내서에 의하면, 발달장애인에게 주어지는 모든 사업들이 가족지원이란 이름 아래 소개되고 있다. 장애수당과 육아수당과 활동지원 서비스, 방과 후 서비스, 주간활동서비스 등이 포함되어 있다.

복지법상 육아수당이나 장애수당은 가족지원의 조항과 별개로 조항이 규정되어 있지만, 사업안내서에는 광의로 가족지원으로 포함시키고 있다. 장애인에게 주는 현금 서비스는 가족에게 주는 것이고, 결국 가족의 경제적 부담에 도움이 되니 넓은 의미에서 가족지원 사업이란 것이다.

하지만 다른 장애 유형에서는 그냥 아동수당 사업인데 발달장애인은 가족지원 사업이다. 이런 결과는 장애인부모들이 가족지원 사업을 요구하자, 정부는 발달장애 장애인에게 주어지는 모든 혜택이 가족지원과 연관된다고 하여 가족지원 사업을 부풀리기 위해 가족지원 사업 아래 모아 두었기 때문이다.

서비스 이용자의 요구를 들어주기는 해야겠고, 새로이 서비스를 개발하기에는 예산이 부족하니 가족지원의 범위를 넓게 잡아 현재의 각종 서비스를 가족지원 사업으로 보아 여러 가지 지원책을 시행하는 것으로 각색한 결과이다.

가족지원은 무엇을 의미하는지, 서비스의 범위는 어디까지이며, 어떠한 서비스가 필요한지 정의되어 있지 않고, 요구자의 서비스를 포함하는 명분은 필요했다. 그러므로 가족의 장애인 인식 개선과 장애수용 태도, 형제자매간의 장애인과의 갈등 해소, 항시 가족돌봄으로 인한 지친 몸과 마음을 쉴 수 있도록 휴식 프로그램 등이 요구사항이었다.

혹자는 장애인을 돌봄으로 인하여 경제적 소득 활동에도 손실이 있고 지출은 더 많으니 가족지원에 수당 등이 포함되어야 한다고 주장할 수 있다. 이에 대한 정부의 태도는 장애인수당이나 육아수당을 지급하니 별도의 추가수당을 만들기는 어려우니 이것이 가족지원의 하나라고 말할 수 있기는 하다.

늘 가족 간의 갈등을 일으키거나 돌봄으로 인해 너무나 지쳐서 번 아웃이 되어 휴식이 필요한 경우 언제든지 휴식을 할 기회를 제공할 것인가, 아니면 일정의 예산을 정하여 몇몇 어려운 사정을 참조하여 휴식 프로그램에 참여할 기회를 제공할 것인가를 놓고 본다면, 후자는 아무것도 주어지지 않는 것보다는 낮겠지만, 정말 필요한 시기에 서비스를 제공 받지 못하므로 전자가 더 필요할 것이다.

전자의 방식으로 서비스를 제공하는 방식으로는 연간 몇 회 사용할 바우처제도로 현금을 지급하거나 상시 이용할 시설을 운영하는 방안이 있다. 하지만 정부나 지자체는 약간의 예산을 마련하여 예산에 맞추어 몇몇 가정에 한하여 프로그램 참여를 지원하고 있다.

형제자매가 장애를 수용하고 갈등을 해소하기 위한 것은 여행이나 특화된 프로그램에 참여하는 방안이 있다. 장애인을 초청하여 어느 봉사단체에서 야유회를 가졌는데, 여기에 안내자로 참여한 가족이 식사도움이나 안내도움을 봉사자에게만 맡기고 아무것도 하지 않자, 봉사자들이 가족들 행동에 대해 험담을 늘어놓았다. 물론 가족들이 듣지 않는 봉사자들끼리의 자리에서였다.

우리 봉사자들도 이렇게 열심히 돌보기 위해 힘을 쏟고 있는데, 가족들이 왜 쉬고만 있느냐는 것이었다. 가족들이 저렇게 무심하고 불성실하니 우리가 보지 않는 가정 내에서는 얼마나 장애인에게 푸대접을 할지 걱정된다고 하였다.

필자는 오늘은 가족들이 그동안 너무 힘들게 고생했기에 휴식을 가지고 대접을 좀 받으라고 해서 쉬게 한 것이라고 설명해 주었다. 집에서 고생하는 가족들이 행사에까지 와서 고생을 한다면 봉사자가 왜 필요하겠느냐고 했다.

방학을 이용하여 가족 단위로 참여하는 캠프를 한다거나 특정 프로그램을 가지고 하는 행사는 특화된 프로그램이 필요하지만, 가족끼리 가정을 벗어나 휴식을 취하거나 새로운 경험 속에 갈등을 해소할 기회를 제공하는 것도 필요하므로, 가족지원센터의 프로그램만이 아닌 자유로운 여행이나 문화 참여 바우처도 필요해 보인다. 가족지원센터의 선정과 무관하게 전문 상담의 비용 지원도 필요해 보인다.

친척 집을 방문할 경우, 장애인을 맡길 곳이 필요하다면 이는 장애인 자녀만 맡기고 가족행사에 장애인만 배제되는 결과를 가져올 수 있다. 돌봄이 가족에게 도움을 주지만, 어떤 의미에서는 장애인은 짐짝 취급을 하도록 하는 결과를 낳을 수도 있다. 하지만 무조건 장애인을 데리고 가는 것이 능사는 아니다.

그렇다고 긴급한 상황에서 장애인을 돌보는 것에 온전히 신경을 쓰지 못하는 상황에 맡길 곳이 없다는 것은 장애인가족의 큰 부담이 될 것이다. 직장이나 병원 등 장애인을 데리고 가기 곤란한 경우도 많다.

장애인에 대한 정보제공이나 부모교육, 그리고 가족상담의 경우 장애인이 포함되어 함께 해야 하는 경우도 있고, 장애인은 없는 가운데 가족에게만 필요한 프로그램도 있다. 집단으로 해야 하는 경우와 개별 프로그램이 존재한다. 함께 하거나 각자 별도로 해야 하는 경우도 있다.

위기상황에 대처하거나 긴급 지원이 필요한 경우도 있다. 당장 끼니가 없다거나 병원을 급히 가야 하는데 교통수단이 없을 수도 있다. 가족의 심리나 건강을 체크해주고 가족갈등을 지원해야 하는 경우도 있다.

이는 가족이 요구하여 프로그램 지원이 이루어지는 경우도 있고, 전문가나 동료들이 필요성을 설득하여 서비스가 제공되는 경우도 있다. 문제는 가족지원센터가 이러한 일을 수행하는 데에 전문성과 역량, 예산과 인력을 충분히 확보하고 있는가이다.

단지 몇 가구의 지원 예산을 정부가 지원한다면, 선정위원회를 열어 서비스 대상을 정해야 할 것이고, 이에 혜택을 보지 못하는 장애인 가족은 가족지원은 의미가 없을 것이다. 예를 들어 장애인으로 인해 고3인 형제가 도저히 공부에 전념하기 어려운 경우, 독서실에 갈 비용을 지원할 수 있는가?

가족지원센터가 충분한 인력과 전문성, 예산을 가지고 다양한 사업을 하도록 지원해야 한다. 긴급지원, 바우처 지원, 상담, 돌봄 지원, 휴식 지원 등 필요한 서비스의 종류를 재정의하고 그것에 맞는 재량과 자원을 갖추도록 해야만 가족지원의 의미를 살릴 수 있을 것이다.

육아수당과 활동지원 등을 가족지원에 포함하고 약간의 프로그램 운영비를 지원하는 수준에서는 가족지원은 입맛만 다시는 것에 불과하고, 가족의 문제는 별로 나아지지 않을 것이다. 구색을 갖추는 것이 아닌 실효성 있는 가족지원을 기대한다.

현재의 가족지원 사업의 수준은 공급자 중심에서 이용자 중심의 서비스로의 전환과는 아주 거리가 멀다. 모든 서비스에 이런 말을 사용하면서 실제로는 근접하지 못하는 것은 립서비스인가, 속임수인가!

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