제 아들은 25세 자폐성 장애인입니다. 저는 모든 장애인 부모들이 그렇듯이 “제가 죽고 나면 우리 아들은 혼자 잘 살아갈 수 있을까?” 매일 고민합니다.

제가 바라는 행복한 나라는 사회적인 약자들이 존중받고 차별이나 학대당하지 않고 살 수 있는 나라입니다. 장애인 자녀를 둔 부모들이 자녀보다 하루만 더 살게 해 달라고 기도하지 않아도 되는 나라 부모가 이 세상에 없어도 장애인 자녀가 혼자서도 독립적인 삶을 잘 살 수 있는 나라가 행복한 나라입니다.

장애인 인식개선 교육을 매년 학교들과 회사들 그리고 공공기관들이 형식적인 실적 채우기로 하고 있지만 현실적으로 장애인에 대한 차별과 인식 부족은 현재 진행형입니다.

자폐성 장애인 아들은 태어나서 25세인 지금까지 계속해서 차별과 배제를 당해 왔습니다. 처음 학교인 유치원 입학부터 비장애인들과 함께 교육받을 수 있는 발달수준이 되지 않는다고 거부당했습니다. 초등학교 때는 학부모 참관수업 할 때 비장애인들과 함께 하는 수업에 방해가 될 것이라고 도움반 교실에 가 있어야 했습니다. 초등학교에서 고등학교까지 일반학교 도움반에서 교육을 받고 졸업을 하고 성인이 되니 차별과 배제의 벽은 더 높고 견고 해졌습니다.

학교 다닐 때는 학교라는 울타리 내에서 통합반에서 또래 비장애인 급우들과 하루에 2~3시간은 함께 같은 공간에서 교육받을 수 있었습니다. 졸업 후 비장애인 또래들과 어울릴 수 있는 공식적인 시간과 공간은 전부 사라졌습니다. 장애인들만 다니는 복지관에서 여가시간을 보내고 중증장애인들만 받을 수 있는 일대일 방문교육으로 컴퓨터 교육을 집에서 혼자 받았습니다.

비장애인들과 함께 교육이나 훈련을 받을 수 있는 곳에서는 가자마자 5분 만에 거부당하고 돌아와야만 했습니다. 심지어 장애인들만 다니는 컴퓨터 집합교육장에서도 너무 시끄럽고 돌아다녀서 다른 지체장애인들이나 청각장애인들에게 방해만 되고 교육이 불가능하다고 교육을 거부당했습니다.

저는 장애인들도 시설 밖에서 비장애인들처럼 인간다운 생활을 할 권리와 자기결정권을 존중받으면서 자신이 원하는 삶을 살아갈 권리를 보장받아야 한다는 것에 100% 공감합니다. 저와 제 자폐성 장애인 아들은 시설에서 살기를 원하지 않습니다. 지역사회에서 비장애인들과 함께 살기를 원합니다.

장애인 부모들은 24시간 발달장애인 국가 돌봄을 실현하라고 계속 요구해 왔습니다. 부모가 아닌 장애인활동지원사가 발달장애인들을 24시간 제대로 돌볼 수 있을까? 개인적인 욕구나 필요에 맞게 돌볼 수 있을까?

24시간 돌봄이 실현되기도 어렵지만 실현된다고 해도 현실적으로 과연 자폐성장애인 아들이 혼자서 비장애인들의 차별과 학대에 맞서서 비장애인들처럼 자기 스스로 권익옹호를 하면서 살 수 있을지 생각하면 너무 막막합니다.

아들은 현관 앞에 붙어있는 등을 보는 것을 좋아합니다. 누구든 앞에 가는 사람을 따라가서 그 사람이 집에 들어갈 때 보이는 현관 앞 등을 봅니다. 남녀노소 가리지 않고 따라 다니다가 어린 여자아이들을 따라가서 현관 앞 등을 보려고 서 있다가 오해를 받고 그 부모들이 경찰에 신고해서 경찰관들이 집으로 찾아온 적도 있었습니다.

지하철에서 털 정리를 한다고 바지 속에 손을 넣고 음경 주변을 만지다가 공연 음란죄로 고소당하여 지하철수사대에 피의자로 출석하여 신뢰관계인인 저와 함께 수사를 받았습니다.

경찰은 성적인 의도가 있었는지를 계속 추궁했지만 아들은 성적인 의도가 무슨 말인지 그 뜻조차도 이해를 못해서 대답을 못하고 계속 가져간 줄자로 벽 높이와 책상 넓이를 재고 언제 끝나나 항상 똑같은 3시 50분에 먹어야만 마음의 안정을 찾는 간식시간을 맞추지 못하면 어떻게 하나 초조해하면서 계속 시계만 보고 있었습니다.

아들이 장애진단 받을 때 작성된 의사소견서를 제출하고 아들과 함께 일대일 활동을 하는 장애인자립생활센터 선생님의 진술 “성적인 의도를 갖고 행동할 수준의 사람이 아닙니다”을 듣고서야 경찰은 무혐의 결론을 내렸습니다. 저는 조사 받고 2주일이 지나서야 무혐의 통보를 우편으로 받을 수 있었지만 그 2주 동안 혹시 혐의가 인정돼서 검찰 조사까지 받는 것 아닌가 밤잠을 못 자고 고민했습니다.

약자보호를 우선하겠다는 경찰의 자폐성 장애인에 대한 인식이 이 정도인데 과연 제 아들은 혼자 지역사회에서 독립적으로 인간다운 삶을 살 수 있을까요? 재산관리는 혼자 어떻게 할까요?

저는 오늘도 계속 기도합니다. 아들보다 하루만 더 살게 해 달라고!

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-

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