내년 6월 시행되는 발달장애인의 자립과 주거지원을 위한 24시간 돌봄지원 등 내용이 담긴 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스에 대해 우려스러운 문제점을  지적하는 목소리가 가득했다.

현실은 서비스 대상자로 선정되더라도 농·어촌 지역은 활동지원사가 매칭되기 힘들고, 비교적 인력이 많은 도시지역에서도 활동지원사들이 최중증 발달장애인은 지원하려 오지 않는다는 것.

전국장애인부모연대(이하 부모연대)는 30일 오후 1시 서울 여의도 이룸센터에서 ‘제5회 장애인가족지원 정책포럼 : 발달장애인의 자립과 주거생활서비스 중심으로’를 개최했다.

24시간 지원 및 낮활동 지원 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄사업’

발제를 맡은 한국장애인개발원 중앙장애아동발달장애인지원센터 강지현 팀장은 내년 6월부터 시행되는 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스를 소개했다.

최중증 발달장애인 통합돌봄사업은 발달장애인은 전생애에 다양한 지원이 필요하고 도전적 행동 등으로 기존 서비스 이용이 어려운 최중증 발달장애인 가족들의 가족 돌봄 부담이 증가하는 현실 속에서 발달장애인을 위한 24시간 지원의 지속적인 요구에 부응해 추진되고 있다.

사업의 목적은 최중증 발달장애인 맞춤형 1:1 돌봄지원체계 구축을 위해 돌봄 사각지대에 있 발달장애인과 그 가족의 인간다운 삶 보장이다. 대상자는 만 18세 이상 65세 미만 발달장애인 중 일상생활·의사소통의 어려움이 있고 도전적 행동 등 기능 제한이 있으며 환경·중복장애 등 지원 필요도가 높은 장애인이다.

구체적 사업 내용은 24시간 지원과 낮활동 지원이다. 24시간 지원은 낮활동을 포함한 지원주택 안에서의 최중증 발달장애인 일상을 지원하는 24시간 돌봄지원 사업이며, 낮활동 지원은 지원주택안에서 돌봄은 지원되지 않지만 다양한 활동을 지원하는 주간 개별 및 그룹형 1:1 지원이다.

강지현 팀장은 “최중증 발달장애인 통합돌봄사업을 위해 많은 고민과 책임감을 가지고 사업을 추진해나가고 있다”며 “특히 최중증 발달장애인 서비스는 고난도 서비스로 안전, 전문성, 좋은 서비스 등 여러 우려와 걱정이 많은 사업”이라고 밝혔다.

이어 “사업의 추진을 위해 지역별 사업 시행기관의 확보 및 전문인력의 확보와 유지방안 마련이라는 추진과제가 남아있다”면서 “최중증 발달장애인 가족과의 적극적인 참여와 지원이 필요하다”고 덧붙였다.

주거정책지원서비스 “부모의 역할을 정책에 구현하는 것”

한국장애인개발원 조윤화 자립지원연구팀장은 “주거정책지원서비스는 부모의 역할을 다하는 것”이라며 “발달장애인이 독립을 하고 60대, 70대까지 사는데 있어서 부모의 역할을 정책에 구현하는 것이 주거정책지원서비스라고 생각한다”고 말했다.

이어 “올해 활동지원서비스 제공기관 평가기준 연구 용역을 하며 장애인 당사자분들을 만났는데 활동지원 시간이 부족하다는 것을 절실히 느꼈다. 또한 활동지원사 매칭 문제도 있었는데 농어촌 지역에 거주하다가 활동지원사를 찾지 못해 자녀를 위해 섬으로 들어가 가족 활동지원급여를 받는 사례도 있었다”고 덧붙였다.

마지막으로 “결국 정책을 어떻게 풀어나가느냐의 문제다. 선전기준 등 문제 때문에 장애인활동지원서비스가 충분하다고 문제가 해결되지 않는다. 장애인활동지원서비스, 주간활동서비스, 주거생활지원서비스가 3박자가 맞게 적절히 이뤄져야 한다”고 강조했다.

최중증 발달장애인 통합돌봄사업에 대해 발달장애인 자녀를 둔 부모들도 문제점을 지적했다.

발제자로 나선 부모연대 중복장애특별위원회 김신애 위원장은 발제에 앞서 “경상북도 울진 농촌지역에 살고 있는 입장에서 사업 설명을 들으면서 ‘도대체 사람을 어떻게 구하겠다는 거야’라는 생각이 들었다. 지금 딸을 돌봐주는 두 분의 연세가 75세이셔서 일을 모두 그만두고 딸 돌봄에 전념해야 하나 고민도 많이 하는데 제공기관이 없는 지역도 많은 현실에서 어떻게 인력을 구하겠다는 것인지 의문이 든다”고 지적했다.

온라인을 통해 정책포럼을 시청하던 부모들의 지적도 쏟아졌다. “지역의 문제가 아니더라도 최중증 발달장애인은 활동보조인을 구하는게 쉽지 않다.”, “최중증이 아니더라도 어린 발달장애인들은 당사자가 활동보조인을 거부한다. 어떻게 이용을 하는가.”, “도전적 행동이 강한 발달장애인을 케어하기 위해 활동보조인이 얼마나 많이 오겠느냐”고 목소리를 냈다.

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