최중증 발달장애인 자녀를 둔 부모 A 씨의 말이다. 최중증 발달장애인이란 가장 정도가 심한 발달장애인을 뜻하는 개념이다. 정부가 내년부터 최중증 발달장애인 가족들의 돌봄 부담을 덜기 위해 맞춤형 일대일 돌봄 체계를 구축하겠다고 밝혔다. 하지만, 실제로는 전체 최중증 발달장애인의 약 7%만 정부의 돌봄 서비스를 받을 수 있을 것으로 나타났다.

국회 보건복지위원회 소속 강선우 더불어민주당 의원이 보건복지부로부터 제출받은 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 개발 연구 최종보고서’에 따르면 최중증 발달장애인은 전국에 3만1824명으로 추정된다. 정부가 최중증 발달장애인의 수를 공식적으로 추산한 건 이번이 처음이다. 일상생활 수행 능력, 의사소통 능력, 도전적 행동(자해 및 타해 등의 행동) 등을 핵심 지표로 추산한 결과다.

하지만 내년도 복지부 예산안에 반영된 최중증 발달장애인 돌봄 사업의 대상자는 2340명으로, 전체 최중증 발달장애인의 7.35%에 불과하다. △24시간 1대1 지원 340명 △주간 개별 1대1 지원 500명 △주간 그룹형 1대1 지원 1500명이다. 돌봄의 무게 아래 고통받는 최중증 발달장애인 가족들의 수를 생각하면 턱없이 부족하다.

복지부 용역 보고서에 담긴 11명의 최중증 발달장애 부모 인터뷰에도 그 고통이 고스란히 담겨있다. 부모들은 A 씨처럼 암 투병 와중에도 자녀를 돌봐야 한다는 생각에 서둘러 퇴원하는 등 스스로를 전혀 돌볼 수 없는 현실을 토로했다.

모든 생활이 자녀를 위주로만 돌아가다 보니 최중증 발달장애인의 가족에게는 타인과의 식사 약속이나 간단한 외출도 연례행사가 될 수밖에 없다. 그러면서 가족들 역시 점점 더 사회와 동떨어진 채 고립되고 있었다.

“저희 가족끼리 식당에서 외식을 한다던가 이런 건 생각할 수 없는 상황이고요. 명절에 가족들 모임이 있어서 어딘가를 꼭 가야 한다면 저희가 최우선으로 고려하는 건 가장 사람들이 없는 시간과 공간, 그걸 찾는 게 저희의 가장 큰 숙제였어요.” (부모 B 씨)

강 의원은 “윤석열 정부가 약자 복지를 강화한다며 야심 차게 준비한 최중증 발달장애인 돌봄 사업의 대상자 수가 너무나도 적다”며 “최중증 발달장애인 가족에게 이 사업은 한 줄기 희망이 되어줄 수 있기에 많은 발달장애인이 서비스를 받을 수 있도록 확대해야 한다”고 강조했다.

김소영 기자 ksy@donga.com

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