“키가 90cm, 몸무게가 13kg도 되지 않는 11살 아이는 평생 단 한 번도 스스로 서 본 적도, 걸어본 적도 없지만, 장애 어디에도 속하지 않습니다.”

국회 보건복지위원회 소속 강선우 의원(더불어민주당)이 13일 국회에서 열린 상임위 전체회의에서 장애등록 사각지대에 놓인 골형성부전증 환아에 대한 장애판정 기준 개선이 시급하다고 지적했다.

강 의원은 권덕철 복지부 장관에게 뼈가 쉽게 부러지는 ‘골형성부전증’이라는 희귀병을 가진 아이의 사진을 보여주며, “여러 장애유형 중 어디에 속할 것 같냐”고 물었다.

“아직 파악하지 못했다”는 권 장관의 대답에 강 의원은 “장애가 있지만, 사실 어디에도 속하지 않는다. 국가에서 너는 아직 충분히 장애인이 아니라고 판정했기 때문”이라고 말했다.

현재 ‘골형성부전증’이란 이유만으로 장애를 인정받을 수는 없고, 관절의 강직 또는 불안정 증상이 심각하거나, 남성은 만 18세까지 145cm 이하로, 여성은 만 16세까지 140cm 이하로 성장이 멈춰야만 장애로 인정받을 수 있다는 설명이다.

강 의원은 “사진 속 친구는 ‘아, 팔다리를 펼 수 있구나, 나이가 어리다’는 이유로 장애를 인정받지 못하는 현실”이라면서 “아이의 어머니는 교사로 일하다 관두셨고, ‘차라리 아이가 관절 펴지지 않으면 장애 판정받을 수 있을텐데’라며 호소하셨다”고 안타까운 사연을 공개했다.

장애등록 사각지대에 방치된 골형성부전증 환아의 숫자는 얼마나 될까?

강 의원이 최근 5년간 국민건강보험공단으로부터 18세 이하 골형성부전증 환자 현황을 받아본 결과, 평균 201명 정도였지만, 같은 기간 국민연금공단이 지체장애로 인정한 환아의 수는 연평균 7.2명, 지난해 고작 2명에 불과했다고 지적했다.

강 의원은 “장애등급 판정기준을 개선하기 위해서는 타 장애와의 형평성, 중증도 등 우선순위, 재정 소요규모, 객관적・합리적 판정기준 마련 가능성 등 다각적인 검토가 필요하다”면서 “적정성 검토를 위해 연구용역을 발주하고, 의료계 전문가 자문을 구하고, 관계기관과 협의하고, 또 장애판정위원회 심의를 거치는 등 무척이나 길고 지루한 과정이 이뤄져야 할 것”이라고 말했다.

이어 “앞서 말씀드린 바와 같이 결코 많은 수의 아이들이 아니다. 하루라도 빨리 장애등록 사각지대에 방치된 이 아이들이 장애를 인정받고 필요한 지원을 받을 수 있도록 기준 개선에 나서주길 바란다”고 주문했다.

이 같은 지적에 권덕철 장관 또한 “4월에도 장애인정기준을 확대한 바 있으며, 사례별 심사를 거쳐 예외적으로 인정받도록 심사절차를 마련하고 있다”면서 “장애 정도 심사위원회 상정해서 예외적으로 장애 인정 대상이 되는지를 빨리 검토하도록 하겠다”고 답했다.

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