발달장애인 부모들이 발달장애와 도전행동을 이유로 수많은 병원에서 진료와 치료를 거부당하는 현실에 개탄하며 국가에 “발달장애인도 아플 때 치료받을 수 있는 당연한 권리를 보장하라”고 목소리를 높였다.

전국장애인부모연대 서울지부(이하 서울부모연대)는 21일 오전 11시 서울 여의도 이룸센터 앞에서 ‘발달장애인 진료 거부, 발달장애인 건강권 보장촉구’ 기자회견을 개최했다.

서울부모연대에 따르면 서울 성북구에 사는 발달장애인 청년 이 씨는 평소 행동지원이 많이 필요한 중증의 발달장애인으로 그의 아버지가 홀로 돌보고 있다.

지난 5월 13일 이 씨는 집에서 분노 행동이 시작돼 유리창을 깨뜨렸다. 상처가 심해 경찰의 도움을 받아 종합병원 응급실에 갔지만 간단한 응급처치만을 받은 뒤 과잉행동으로 더 이상 치료가 불가능하다는 병원 측 판단으로 외래진료를 받지 못해 항생제 처방도 받지 못한 채 그냥 집으로 돌아와야 했다.

이 소식을 들은 부모연대 성북지회장이 찾아가 치료를 위해 119구급차를 요청해 2시간여를 서울 시내와 경기도까지 치료할 수 있는 3차 병원 등 27곳에 문의했으나 어느 곳도 발달장애 청년을 받겠다는 곳이 없었다.

보건복지부 담당과에까지 호소해 치료처를 찾아낸 끝에 마지막으로 2차 병원 중 한 군데 겨우 받겠다는 곳을 찾아갔으나, 거기서도 이 씨가 협조하지 않는다는 이유로 치료를 받지 못하고 되돌아 나왔다. 이 과정은 동행 취재한 JTBC 기자의 기록으로 5월 14일 저녁 JTBC 뉴스룸을 통해 보도됐다.

다음날인 5월 14일 이 아무개 씨의 팔뚝에 깊게 패인 상처는 지혈도 제대로 되지 않은 데다가 시간이 지나며 벌어져서 그대로 방치했다가는 2차 감염과 대량출혈, 통증으로인한 흥분 상황 등 더 큰 위험에 방치하는 일이라는 판단으로 수소문 끝에 서울대병원 응급실에서 소독과 파상풍 주사 접종, 엑스레이 촬영 등을 마쳤다.

하지만 전신마취가 전제되는 봉합수술은 대기자 문제로 성북구의 다른 병원으로 연결이 돼 사설 구급차를 동원하여 이송 진료를 받았으나 이 병원 또한 치료와 임시방편으로 상처가 벌어지는 것만 막았을 뿐 전신마취는 당사자 협조 없이 불가능하다고 해 다시 집으로 돌아갔다.

5월 16일 이 씨의 아버지 연락을 받고 부모연대 성북지회장이 집에 가보니 다시 유리창을 깨놓은 상태라 다시 119 구급대를 요청해 다친 상처 소독 등 응급조치를 했다. 이후 집에 있도록 하는 것이 위험한 일이라고 판단해 서울발달장애인지원센터와 성북구청 등에 요청해 서울시 내 긴급 돌봄처를 수소문했으나 대기자 수요가 밀려있어 받을 수가 없다는 답변만을 받았다.

당분간 치료도 함께 받아야 하기에 할 수 없이 정신병원까지 알아볼 수밖에 없었고 겨우 충북 음성의 한 정신병원에 연락이 닿았다.

5월 17일 며칠 동안의 위급상황과 혼란으로 탈진해 있는 아버지와 이 씨는 함께 오전 9시에 출발해 오후 5시 문제가 생기면 퇴원해 집으로 데리고 간다는 약속을 하고 충북 음성의 정신병원에 입소했다.

발달장애인 부모들은 건강하게 사는 것, 아프면 제때 치료받고 돌봄을 받는 것, 이것은 존엄한 생존권임에도 대부분 병원에서 이 씨를 보기도 전에 발달장애인이라는 사실만 듣고도 진료를 거부했다고 분노를 표했다. 특히 이 씨는 집에서 분노 행동을 하지만 구급대원이나 병원에 가서는 비교적 협조적인 태도를 보였다는 것.

서울부모연대는 “이 모든 과정에서 우리는 발달장애인 건강권의 현주소를 알게 됐다. 발달장애를 가진 사람은 병원 진료도, 치료도, 검진도 쉽지 않으며 아예 병원 문 앞에서 거부당하기도 한다는 것을 알았다”고 토로했다.

이어 “누가 보더라도 이 씨의 상처는 큰 상처였다. 의료인이라면 그 상처를 보고서 도저히 방치할 수 없어야 마땅했다. 무슨 수를 써서라도 치료 방법을 찾았어야 했지만, 구급차를 탄 채로 다쳐서 피를 흘리는 발달장애인 청년을 받아주는 병원을 찾아서 27군데의 병원을 문의하고 거절당했다”고 덧붙였다.

마지막으로 “발달장애인은 아파도 잘 표현하지 않거나 치료 협조가 잘 안되거나 치료를 기다리다 병세를 악화시키는 경우도 부지기수다. 또 의사소통의 어려움, 진료와 치료 과정의 불안, 이동의 불편 등 접근성의 여러 문제로 발달장애인의 건강관리는 매우 큰 어려움을 겪는다. 하지만 건강하게 사는 것, 아프면 제때 치료받고 돌봄을 받는 것은 존엄한 생존권이기에 발달장애인이 제때 적절한 치료를 받을 수 있고 적절한 건강관리를 상시 받을 수 있어야 한다”고 강조했다.

이에 이들은 국가에 발달장애인 건강권 보장하라며 ▲국가 의료체계 정비 ▲건강보험제도 개선해 발달장애인 의료지원 확대 ▲공공의료 확대 및 발달장애인 거점병원 제도 개선 ▲발달장애인 맞춤형 건강검진사업 마련 ▲발달장애인 의료적 지원 가능한 지역 의료기관 확충 등을 촉구했다.

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