장애인 운동이 '자립생활'을 지향하며 달려 온지 십여 년이 흘렀다. 활동보조서비스 등 자립생활을 위한 서비스들이 생겨났고, 시설 및 재가 장애인들은 '자립'을 지역사회로 들어오고 있다. 자립생활 이념은 장애인이 계속 나아가야 할 핵심 틀로 자리 잡은 채 진행되고 있다.
하지만 그곳에 합류하지 못하는 장애인이 있다. 바로 '발달장애인'이 그들이다. 발달장애인들은 장애특성상 타 장애와 다른 특수적이고 다양한 지원과 보호를 받아야 함에도 자기결정과 의사표현의 한계로 당연한 권리를 받지 못한 채 심각한 인권 침해에 노출돼 왔다.
전국장애인부모연대(이하 부모연대)는 '발달장애 특성을 살린 그들만의 법을 만들자'며 지난 달 29일 '
발달장애인법(가칭) 제정을 위한 대토론회'를 갖고,
발달장애인법 제정을 위한 첫 신호탄을 알렸다. 부모연대가 제시한
발달장애인법 입법방향에 대한 세부 내용에 대해 정리해본다.
▲
발달장애인법의 기본 입법 방향=부모연대는
발달장애인법의 기본 방향을 총 네 가지로 제시했다.
첫째로는 '발달장애인의 자기결정권 존중 및 의사표현 반영을 위한 체계 구조화'다. 이는 '자기결정을 할 수 있다, 없다'의 논리에 부딪혀 당사자 권리를 보장받지 못한 발달장애인을 위한 핵심적 내용이다.
둘째로는 '기관중심에서 벗어난 개인중심의 지원체계 구축'이다. 지적·정서적·행동적·학습적·사회적 문제 등을 갖고 있는 발달장애인의 경우, 일상생활 및 사회생활의 어려움 정도와 서비스에 대한 요구 정도가 차이난다. 그렇기 때문에 개인중심형서비스 방식은 발달장애인을 위한 맞춤식 친화적 지원환경을 구축할 수 있다.
셋째로는 '발달장애인 탈 시설화를 위한 지역사회 내 지원환경 구축'이다. 이는 달리 갈 곳이 없어 시설로 갈 수 밖에 없는 발달장애인의 후진적 복지환경을 개선할 수 있다.
마지막으로 넷째로는 '자기권리옹호를 포함한 발달장애인의 체계적 권리옹호의 환경 조성'이다. 교육차원에서 발달장애인 당사자가 스스로의 권리를 주장할 수 있도록 적절히 교육받고 훈련받을 수 있는 환경 조성은 물론, 자조모임 조직 지원을 통한 발달장애인의 리더가 배출되는 환경을 마련함으로써 발달장애인의 지역참여와 정책 수립과정의 참여가 실질적으로 구현될 수 있도록 하는 것이다.
▲
법의 명칭 '발달장애인법'=부모연대는 발달장애인의 문제를 장애인복지 차원에서 국한해 규정하기보다는 발달장애인의 성인기 삶 전반의 사회적 요소들을 포괄하는 보다 일반적인 성격을 부여할 필요성이 있다고 주장하고 있다. 이에 명칭 자체도 발달장애인의 삶 전체를 모두 포괄하여 규정하는 법안이 될 수 있도록 '
발달장애인법'으로 제안하고 있다.
▲
법의 목적=
발달장애인법은 발달장애인의 사회참여와 최대한의 자립생활을 보장하고 삶의 질을 향상시키기 위해 발달장애인의 자기결정권을 존중하는 가운데, 발달장애라는 장애인의 특성에 적합한 제반 지원과 권리옹호의 체계를 통합적으로 구축하는데 그 제정 목적이 있다.
▲
대상자=
발달장애인법의 대상자를 정하기에 앞서, 발달장애인에 대한 정의부터 짚고 넘어가야 한다.
부모연대는 발달장애인을 '만 18세 이전에 나타나서 생애에 걸쳐 지속적으로 의사소통, 사회적 상호작용, 자기결정, 자조기술, 학습 등에 있어 곤란을 겪는 지적장애, 자폐성장애 또는 지적장애를 동반한 뇌병변장애나 간질장애 등의 장애를 가진 만 18세 이상의 성인'으로 제안하고 있다.
▲
권리옹호=
발달장애인법은 발달장애인에 대한 복지차원의 지원과 함께 발달장애인이 차별받지 않고 자기결정권을 행사하며, 지역사회에서 사회구성원으로 당당히 살아가는데 필요한 권리옹호체계의 구축을 목표로 하고 있다.
발달장애인의 권리옹호는 발달장애인이 스스로 자신의 권리를 옹호할 수 있는 능력을 키워내는 체계적 환경을 마련하는 것(자기권리옹호), 발달장애인이 도움을 필요로 할 때 전문적인 조력을 외부에서 지원해줄 수 있는 체계를 구축하는 일(공적권리옹호), 발달장애인에 대한 대중의 인식을 개선하는 일(대중인식개선) 등 총 세 가지 차원에서 법제화될 수 있다.
▲
발달장애인에 대한 지원=
발달장애인법에 담겨질 지원은 직접지원과 간접지원으로 나뉠 수 있다.
직접지원은 지역사회 주거지원, 주간활동지원, 고용 및 직업활동지원, 의료지원, 보장구 및 보조공학기기 지원, 재활치료서비스, 간호지원, 행동지원, 일시적 보호, 문화 및 여가지원, 이동지원, 가족지원(결혼, 임신 등), 전환서비스(청소년에서 성인기 전환, 노년기 전환), 고등교육 및 평생교육, 노년기지원 등이 포함된다.
간접지원은 정부보조금 지급(발달장애인 고용기업 및 권리옹호단체), 세제지원(발달장애인 고용기업 및 자영업자), 관공서 기관의 발달장애인 생산품 일정구매, 발달장애연구기금의 설치·운용 등이 들어있다.
지원 성격에 따라선 교육적지원(생활기술·직업·자기권리옹호·의사소통기술 훈련, 고등교육 및 평생교육), 정서적지원(상담지원, 정서적 지지를 위한 인적네트워크 구성), 건강지원(의료·보장구 및 보조공학·간호·재활치료·임신 및 출산 지원), 주거지원, 고용 및 직업지원(고용.지원고용.자영업 지원), 돌봄지원(일시적보호, 가족휴식지원), 생활환경지원(주택개조지원), 활동지원(주간활동.이동지원), 문화 및 여가지원, 행정적지원(사례관리.법률 지원, 욕구사정서비스) 등으로 나눌 수 있다.
▲
서비스 전달체계=발달장애인을 위한 별도의 행정 및 복지서비스 전달체계를 별도로 구축하는 것은 발달장애인의 특성과 욕구를 고려한 통합적인 서비스 체계를 구축하는데 가장 핵심이 되는 요소다.
행정서비스 전달체계로는 보건복지부 내 발달장애인 업무 전담 부서를 비롯해 광역자치단체 내 발달장애인 업무 담당 조직(계)를 설치, 운영하며 기초자치단체 내에는 담당인력(주무관 등)을 배치해야 한다.
발달장애인 서비스 전달체계는 발달장애인을 위한 지원센터를 각 시·군·구마다 설치해 가장 말단의 복지 서비스 전달체계(기초형 전달체계)를 마련해야 한다. 또한 광역 자치단체 수준에서 말단의 복지서비스 전달체계를 체계적으로 지원하고 질 관리를 실시하기 위한 광역형 발달장애인지원센터(광역형전달체계)를 설치·운영하는 방안을 마련할 수 있다.
이외에도 개인별지원계획을 수립·시행하거나, 지원조정자를 발달장애인지원센터에 배치할 수 있다.
▲
정책심의기구 및 연구기관 설치=중앙정부의 발달장애인 지원정책 및 예산의 수립과 시행에 대한 사항 등을 심의하기 위한 중앙발달장애인위원회를 보건복지부장관 소속하에 두고, 지방정부의 발달장애인 지원정책 및 예산의 수립과 시행에 대한 심의와 심사청구 업무를 담당하는 지방발달장애인위원회를 특별시장·광역시장·도지사·특별자치도지사 소속 하에 둔다.
또한 발달장애인위원회는 발달장애인과 그 부모가 반수 이상이 되도록 구성하며, 국립발달장애인연구소를 설치·운영하도록 한다.
▲심사청구=발달장애인 또는 법적후견인은 국가와 지방자치단체의 조치에 대해 이의가 있는 경우, 지방발달장애인위원회에 심사청구를 제기할 수 있다. 또한 필요한 경우 발달장애인권리옹호기관이 심사청구를 대행하도록 요청할 수 있다. 또한 이들은 심사청구에 따른 지방발달장애인위원회의의 결정에 이의가 있는 경우, 행정심판을 제기할 수 있다.
이외에 지방발달장애인위원회는 심사청구 업무를 담당하는 별도의 소위원회를 구성해야 한다.
-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-
모모넷공지 
장애인부모회
